lunes, 29 de septiembre de 2008

Comienza la semana, un poco aburrida


Bueno pues ya es Lunes, mis niños estan el mayor en el cole, el mediano en la guarde y el bebe dormido .

El dia amanecio feisimooo, por lo que han dado las noticias esta lloviendo tela, asi que esta semana no podremos salir a pasear con los niños, a no ser que cambie el tiempo, ahora paro, pero se pego toda la noche lloviendo muchisimo, aunque la verdad es que hace falta que llueva, pero podria ser poco a poco no de golpe ains.

Ya queda menos para que llegue el dia 6 que vamos a Granada a ver a Juan Martos, estoy deseando, y a la vez nerviosa, se que no me va decir nada que no sepa, pero el me guiara mejor con la forma de trabajar de mi niño y poco a poco estara mas espabilado lo se, ya que cada dia nos sorprende con algo nuevo.

Ayer noche por un buen rato me senti muy mal, me dio mucha pena de todo y de nada en concreto , me puse a observar a mi niño mientras dormia y no podia dejar de llorar y llorar, con una presion en mi pecho que me ahogaba, me dolia todo el cuerpo, me sentia tan mal, hay veces que pienso si deje de fumar, no me tome ni una sola pastilla ni para el dolor de cabeza, ni comia cosas como jamon serrano.. mi parto fue maravilloso solo 1 hora y 10 min osea expontaneo, mi niño fue muy lindo peso 4,450 gr y midio 58 cm,  no se creo que es buscar un por que, que aun no entiendo, una explicacion y por mas vueltas que le doy no la hay asi que hay dias que me siento tan mal, quiero pensar que no he sido la culpable de lo que a el le ocurre pero no se ni que pensar, dias como el de ayer o el de hoy en los que me siento mal.

domingo, 28 de septiembre de 2008

Hoy Domingo


Encontre este dibujo y me parecio muy interesante, si pinchais en la imagen se ve mas grande.

Hoy es Domingo y Abraham y Izan estan levantados desde la 8:00, el peque se ha vuelto a dormir, y Abraham esta viendo Doraemon asi que me deja un ratin de sentarme.

El fin de semana ha estado tranquilo aqui en casita ya que el los dias estan muy feos no para de llover, se esta viniendo la amiga de mi hijo el mayor y se queda todo el dia ademas ayer vino un amigo tambien, asi que la casa siempre esta llena, jeje, ayer en la mañana Abraham se fue a la cocina y se sento a jugar a los montajes con su hermano y Rosa(amiga de mi niño), y se pego casi tida la mañana , asi que alucinamos, luego cogio papel y colores y a dibujar otro buen rato, asi que se mantuvo sentado  casi 2 horas, luego su papi le dio de almorzar y echo la siesta desde las 14:00 hasta las 16:30, y en la tarde pues entre plastilina, dibujo,trabajar con fotos...la pasaos bien, solo que a eso de las 19:30 ya estaba aburrido, se pone andar de un lado al otro con los brazos muy caidos y arrastrando los pies, asi que comenzamos a bailar, saltar....luego baño cena y un ratin de dibujos para que repose la comida y a dormir a las 21:30 estaban en la cama, asi que claro a las 8:00 estan levantados.

El mayor esta dormido aun jeje, el se acosto a las 10:30.

viernes, 26 de septiembre de 2008

Empezamos a movernos

Bueno pues la semana que viene es la ultima prueba que le tenemos que hacer a nuestro Tesoro, potenciales evocados auditivos que ganas de terminar ya con todos los medicos.

El dia 6 de Octubre vamos a granada a que lo vea Juan Martos, es uno de los mejores ,por no decir el mejor spicologo especialista en personas con TGD, y con su informe comenzaremos a pedir todas la ayudas sobre todo escolares que debe tener nuestro niño, se que nos lo pondran dificil pero bueno ya empezamos a tomar vitaminas para estar fuertes y no rendirno jejeje.

Pediremos PT,logopeda y por supuesto monitor escolar asi que ya os tendre informad@s de como van las cosas y los pasos que vamos a dar, para que si hay alguien en nuestra misma situacion sepa como hacerlo.

Por cierto tenemos nueva mascota un gatito aun no se como lo vamos a llamar, esta sin nombre el pobre, mi hijo el mayor esta pensando y esta entre varios asi que hoy cuando venga del cole supongo que ya lo tendra pensado.

jueves, 25 de septiembre de 2008

Estamos tan contentos

Bueno pues mas progresos de nuestro tesoro, ayer fuimos a estimulacion temprana y Marina su Terapeuta salio muy contenta, trabajo perfecto con todo, las fotos de la familia, dibujos de chupa,bibi,pan...ademas de hacer un tren, una torre, dibujar sisi dibujar ya donde ve un lapiz y un papel va hacer su obra de arte asi que estamos muy contentos porque nuestro niño pasito a pasito va avanzando mucho.

Ayer mientras que estaba bañandose mi hijo el mayor con su hermano , me pregunto:

"¿Mami el Autismo se quita?", asi que imaginaros todo lo que paso por mi cabeza, no sabia explicarle para no hacerle daño ya que el adora a su hermano, asi que recorde algo que lei el el blogger de un forero amigo mio Carlos que vive en Londres, esto fue lo que le explique: mira cariño la cabeza por dentro es como si fuese un puzzle y el hay 2 partes del puzzle que tiene mas pequeñas que las demas, entonces por eso hay que tener mucha paciencia con el y explicarle todo muy despacito, no gritarle, para que el aprenda poco a poco, y asi podemos intentar que el hable y se comunique con nosotros, y me dijo: pero el esta muchisimo mejor verdad mama, si cielo esta avanzando gracias a los terapeutas y a ti que juegas mucho con el y eso es muy importante cielo, sabes una cosa que yo en mi puzzle tengo una parte mas pequeña tambien porque se me olvidan muchas cosas, jejejeje asi que al final nos reimos los dos y mi abraham al vernos reir empezo a reirse tambien.

lunes, 22 de septiembre de 2008

Una explicacion muy hermosa

 
Me piden a menudo que describa la experiencia de criar y educar a un niño con una deficiencia. Para ayudar a la gente que no ha tenido esta experiencia tan especial a comprenderlo y a imaginarse como es, es algo así….Cuando estás esperando un niño, es como planificar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Angel, las góndolas de Venecia… Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante. 

Después de meses esperando con ilusión, llega por fin el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas más tarde, el avión aterriza. La azafata viene y te dice "Bienvenido a Holanda" ¿Holanda? dices. ¿Qué quiere Vd. decir con Holanda? ¡Yo contraté un viaje a Italia! ¡Tendría que estar en Italia! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia! 


Pero ha habido un cambio en el plan de viaje. Han aterrizado en Holanda y tienes que quedarte allí. Lo más importante es que no te han llevado a un sitio horrible, asqueroso, llenos de malos olores, hambre y enfermedades. Simplemente, es un sitio diferente. 


Por lo tanto, tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje. Y debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocerás a gente totalmente nueva, que no hubieras conocido nunca. Es simplemente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos excitante que Italia. Pero después de haber pasado un cierto tiempo allí y de recobrar tu aliento, miras a tu alrededor y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts. 


Al mismo tiempo, toda la gente que conoces a tu alrededor está muy ocupada yendo y viniendo de Italia, y están todos presumiendo de lo bien que se lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás a ti mismo: "Sí, allí es donde yo debería haber ido. Eso es lo que había planeado" Y el dolor nunca, nunca desaparecerá del todo, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy significativa. 


Pero si te pasas la vida lamentándote por el hecho de no haber podido visitar Italia, es posible que nunca te sientas lo suficientemente libre como para disfrutar de las cosas tan especiales y tan encantadoras que tiene Holanda." 


Ya llevo más de una década en Holanda. Se ha convertido en mi hogar. He tenido tiempo para recobrar el aliento, para establecerme y acomodarme, y para aceptar algo diferente a lo que había planificado. 
Mirando atrás, reflexiono sobre los años cuando recién arribé a Holanda. Recuerdo con claridad el golpe emocional, mi temor, mi ira - el dolor y la incertidumbre. Durante esos primeros años, traté de regresar a Italia, tal como lo había planeado, pero fue en Holanda que debí permanecer. Hoy en día, puedo decir lo mucho que he andado en este viaje inesperado. He aprendido tanto. Pero, este recorrido ha tomado su tiempo. 
Trabajé duro. Compré nuevas guías de viaje. Aprendí un nuevo idioma y lentamente hallé mi camino en esta nueva tierra. Conocí a otras personas cuyos planes cambiaron, al igual que los míos, y que podían compartir mi experiencia. Nos apoyamos mutuamente y algunos se han convertido en amigos muy especiales. 
Algunos de estos compañeros de viaje llevaban más tiempo que yo en Holanda y resultaron ser guías veteranos, ayudándome a lo largo del camino. Muchos me han alentado. Muchos me han enseñado a abrir mis ojos a las maravillas que pueden contemplarse en esta nueva tierra. He descubierto una comunidad que se preocupa. Holanda no era tan mala. Creo que Holanda está acostumbrada a viajeros extraviados, como yo, y se ha tornado en una tierra hospitalaria, que extiende la mano para dar la bienvenida, ayudar y apoyar a recién llegados como yo. 
A lo largo de los años, me he preguntado cómo hubiera sido mi vida si hubiera aterrizado en Italia, como lo planifiqué. ¿Hubiera sido más fácil? ¿Hubiera sido tan enriquecedora? ¿Hubiera aprendido yo algunas de las lecciones tan importantes que he llegado a asimilar? 
Cierto, este viaje ha sido más retador y a veces yo he pataleado y he exclamado en protesta y por frustración (y aún lo hago). 
Y efectivamente, Holanda va a paso más lento que Italia y es menos llamativa que Italia. Pero también esto se ha convertido en una ventaja inesperada. De cierta forma, he aprendido a aminorar la marcha y a mirar más de cerca las cosas, ganando una nueva apreciación de las bellezas notables de Holanda, con sus tulipanes, molinos de viento y obras de Rembrandt. 
He llego a querer a Holanda y a llamarla mi Hogar. 
Me he convertido en un viajero del mundo y he descubierto que no importa donde se aterrice. Lo que es más importante es lo que se logre hacer del viaje y que se vean y disfruten de las cosas especiales, las cosas hermosas, las cosas que Holanda, o cualquier paraje, tiene que ofrecer. 
Cierto, hace más de una década que llegué a un lugar que no había planificado. Sin embargo, estoy agradecida, porque este destino ha sido más enriquecedor de lo que hubiese podido imaginar. 




 Autora: Emily Pearl Kinsgley, escritora del programa de TV "Barrio Sésamo", tiene un niño con Síndrome de Down

viernes, 19 de septiembre de 2008

Su primer dibujo


Hola pues hoy en la mañana tras el desayuno y antes de ir a la guarderia mi tesoro me sorprendio cogiendo los colores y una libreta de su hermano mayor y haciendo este hermosoooo dibujo , asi que lo hemos puesto pegado en la nevera estamos como locos.

jueves, 18 de septiembre de 2008

Hemos estado organizando cosillas

Pues empiezo por el lunes que fuimos hacerle el electroencefalograma a mi nene, al principio no habia forma de aguantarlo la verdad pero pasados unos min su papi lo fue soltando poco a poco y lo sento como de costumbres en sus piernas y haciendole cosquillitas y se porto genial, se le pudo hacer muy bien, asi que tenemos un CAMPEON, los resultados de 7 a 10 dias en la neurologa.

Hemos ido tabien a una asociacion de minusvalidos arco iris,y nos han estado orientando sobre el tema del monitor para el cole para Abraham, nos dijo que esta muy bien que vayamos con tiempo para que luegon no den excusas de que no hay tiempo los de la EOE(equipo de orientacion educativa), asi que el Lunes llamaran desde Atencion Temprana a la EOE para exponerles nuestro caso, y desde arco iris tambien lo van hacer.     

Ademas hemos llamado a la Asociacion deAutismo.

Nos vamos hacer socios, ya solicitamos la documentacion, asi que otra cosa echa.

Bueno ademas decir que el dia 25 de Octubre hay una Marcha, en Malaga asi que espero que vayais todos los que podais y apoyeis la causa, besos.

domingo, 14 de septiembre de 2008

Mañana vamos a Cadiz

Mañana sera un dia movidito, mi hijo mayor comienza el cole y lo llevara el abuelo(mi papi), porque mi marido y yo vamos con Abraham a Cadiz hacerle un elecroencefalograma, el lo pasa fatal y nosotros de verle asi, se que no le hace daño pero el verse sujeto y con esos cables le da panico, asi que mañana lo pasaremos mal los 3.

Ahora estna durmiendo siesta los dos peques, mi mayor se fue con mis padres almorzar fuera y yo aqui haciendo tiempo hasta que llegue mi marido del curro que sale a las 15:00 y asi comemos juntos, luego a la tarde saldremos a dar un paseo que esta el dia buenisimo y merendaremos fuera.

viernes, 12 de septiembre de 2008

Tenemos que dar las gracias a los abuelos

Como ya os conte Abraham empezo en un centro de terapia privado al cual va 2 veces en semana, pues son los Abuelos lo que corren con el gasto asi que tenemos que darle las gracias:

1º Por querer tanto a a sus nietos y a nosotros(papa y mama), aunque a sus nietos mucho mas jeje.

2ºPor cuidarnos,besarnos,abrazarnos,mimarnos...

3ºPor siempre tenernos en vuestro pensamiento.

4ºPor ver que se os ilumina la cara y los ojos al hablar de nosotros tres.(Los tres Mosqueteros)

5º Y por darle la oportunidad a mi hijo de asistir 2 veces a la semana al centro de terapia.

Gracias Abuelos.

jueves, 11 de septiembre de 2008

Nos volvio a sorprender

Pues nuestro TESORO nos volvio a sorprender el Martes al salir de la terapia, empece como de costumbre a cantarle los patitos en el a.... y el dijo "ba" meneando la coli.... y el volvio a decir "ba", y asi siempre asi que ya es un logro enormeeee, nos sigue, conoce la cancion y eso me llena de alegria, vamos pasito a pasito mejorando asi que bueno estamos tan orgullosos de el.

Su hermano se puso tan contento, los abuelos....asi que a cada momento se la cantamos y el sigue con su "ba", qu suena tan preciosoooo de su boquita y con una voz tan dulce.

El peque hoy paso mala noche, esta con la boca el pobre que aun no le termina de salir los dientes y le duele, ahora esta dormidito y tranquilo.

Mi mayor en la cama durmiendo y abraham en la guarde lo llevo su Papi, bueno voy aprovechar y hago algo aqui en casa,chao

martes, 9 de septiembre de 2008

Fin de semana movidoo


Pues el fin de semana a sido movido, hemos tenido boda y lo hemos pasado genial.

Ayer comenzo Abraham en Estimulacion Temprana y Marina que es su terapeuta me dijo que ha estado muy bien, pero que el acatar la orden dame aun le cuesta, solo lo hace cuando a el le interesa, eso si que nos hemos dado cuenta nosotros asi que eso tendremos que machacar con el, el toma si que lo hace genial, ya señala las fotos aunque con el dedo gordo, yo tengo en casa un tarro de galletas transparente y dentro siempre hay varios paquetes de galleta, asi que cuando el coje el tarro yo le pregunto cual quiere y que la señale, y el con el dedo gordo lo hace jeje, la verdad es que cada dia nos sorprende mas.

Esta tarde a las 18:30 vamos a Retos de terapia, hoy es su primera sesion oficial, ya dio dos pero eran para valorarlo, pero bueno el se lo pasa alli genial.

Esta tarde vamos con mi hijo el mayor a comprarle la maleta, y alguna cosilla que le falta que entre una cosa y otra aun no hemos podido, ayer fuimos a mirar los horarios de la Academia de Ingles y son L y X de 17:00 a 18:30 asi que genial ya que no coinciden el y su hermano.

El peque esta echo un bichejo, cada dia mas enteraooo, se le esta poniendo una cara de pillo y unos ojos alucinantes y muy expresivos, estan a punto de salirle los dientes asi que esta todo el dia con el mordedor e pobre

viernes, 5 de septiembre de 2008

Nota de prensa sobre la II Marcha


Nota de prensa sobre la II Marcha
Esta es la página de la noticia en Discapnet
LA II MARCHA POR LA VISIBILIDAD DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL SE CELEBRARÁ EN MADRID EN SEPTIEMBRE
Servimedia (11/08/2008)

El Foro de Vida Independiente ha convocado la "II Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional" en la capital

La marcha se celebrará el sábado 13 de septiembre en Madrid y recorrerá el trayecto desde la Plaza Jacinto Benavente a la Plaza de Atocha.

El Foro asegura, en un comunicado, que seguirán "peleando", porque están "orgullosos de no querer constreñir" sus "cuerpos a las tallas de los maniquíes ni a los ritmos exigidos por este campo de trabajo en que hemos convertido nuestra sociedad".

"Sí, nos gustamos cojos, viejos, gordos, psicóticos, flacos, tuertos, autistas, down. No pedimos perdón por ser como somos.

No pedimos limosnas. No pedimos arreglos, compasiones, solidaridades. Sólo queremos acabar con las injusticias y desigualdades que por nuestra diversidad nos afectan y que históricamente han venido dándose por sentadas, por normales o por irremediables", asegura el comunicado.

"Porque, no queremos ser como los demás ni que los demás sean como nosotros, sino romper esa frontera. Queremos mezclarnos para demoler juntos lo que hay y no nos gusta.

Peleamos desde el convencimiento de que unidos: sí se puede" concluye la nota.

jueves, 4 de septiembre de 2008

Hoy hemos estado en el Centro de Terapia

Bueno esta tarde fuimos mi marido, el peque y yo al centro Retos, alli nos atendieron Alberto y Anna nos sentimos muy comodos son muy agradables, Anna se llevo a mi Abraham a la habitacion de al lado y fueron 60 min , el nene se lo paso muy bien jugando ,corriendo, haciendo montajes...y Alberto nos hizo una entrevista sobre nosotros,el nene, desde el embarazo hasta el dia de hoy, mañana a las 18:30 vamos de nuevo alli van a trabajar con el:

*Atencion Temprana.

*Intervencion Psicomotriz.

*Terapia de Integracion sensorial.

*Terapia de Neurodesarrollo.

Vamos a llevarle 2 veces en semana son sesiones de 50 min y 10 min para explicarnos a los padres que tal a ido el dia, asi que ya os contare que tal ,pero hemos salido muy contentos, esperemos que vaya bien.

miércoles, 3 de septiembre de 2008

Hoy hemos estado en un centro de estimulacion privado

El otro dia vi que en mi ciudad habia un centro es estimulacion llamado Retos, asi que hoy en la mañana fuimos mi marido y yo a echar un vistazo y tiene muy buena pinta, tenemos cita para mañana a las 18:30 a que nos pregunten,observen a mi peque y ya veremos por donde vamos a empezar, espero que vaya bien.

Ademas cuando salimos de alli fuimos al cole de mi hijo el mayor, a ver que profe le tocaba este año, ya va a 5º se nos esta haciendo mayor , es un hombreton, la semana que viene le compraremos la maleta nueva, la que tenia esta echa una porqueria jeje, tenia 2 años ya, a el le chifla ir a comprar los materiales para el cole.

Ah otra cosita el peque hace las tortitas desde hace 3 dias jeje, al principio deciamos que era coincidencia, pero nooo las hace cada vez que le cantamos , lo unico que las hace con los puños cerrados en plan bestia.

Bueno mañana me paso y os cuento que tal el centro Retos

martes, 2 de septiembre de 2008

Hoy ha sido un dia triste


Hoy a medio dia a falecido un primo nuestro, su nombre es Pepe tiene 45 años y llevaba en coma desde el 17 de Mayo, asi que estamos pasandolo mal, sabemos que el pobre solo estaba sufriendo,  lo tenian que operar de corazon, se ahogaba a cada momento, le dieron infartos cerebrales...pero aun asi se reia y echaba bromas, desde aqui solo le digo que no nos deje de mirar y cuidar, un beso Pepillo.