martes, 30 de diciembre de 2008

Mas avances


Pues estamos en buena racha ya tocaba la verdad empezamos por mi Abraham, como bien os pongo en el blog uno de sus DVD favoritos son Los Cantajuegos, hay una cancion que se llama Zapatero, creo que es zapatero jeje bueno la cosa es que dicen "envolviendo,desenvolviendo, estira, estira y pam,pam,pam....", primero mas despacio y luego mas rapido, yo cada dia le cogia sus manita y le hacia el movimiento, hasta que un dia comenzo hacermelo el a mi, y ahora ya lo hace solito, ademas me busca y lo hace rapido para que yo le cante la cancion asi que me siento FELIZ, porque esa sonrisa y esa cara tan preciosa que tiene se le ilumina, cuanto lo quiero madre mia, si una simple cancion lo hace sentirse tan feliz, con que poco se le saca una sonrisa a mi niño precioso.

Bueno pues mi bebe(Izan), ya hace la croqueta osea, se voltea de abajo hacia arriba, y de arriba hacia abajo, repta por el salon, y le falta un plis para sentarse solito, estando en el parque si que se sienta solo pero claro apoyando su manita en un lateral, yo lo que quiero es que lo haga en el suelo sobre la manta, que no tiene punto de apoyo, asi que lo estamos consiguiendo, ademas ya se pone de rodillas en el parque agarrado al aro intentando ponerse de pie aunque aun le pesa mucho el culo jejeje, bueno pues ya veis que bien vamos.

sábado, 27 de diciembre de 2008

Resultados X-Fragil NEGATIVOOOOOOOOOOO

Bueno pues ayer a las 18:30 nos llamaron del laboratorio dode le hicieron a mi Abraham la analitica de genetica para x-Fragil, asi que me entro hasta dolor de estomago, mi marido fue enseguida y en cuanto abrio el sobre me llamo para decirmelo NEGATIVOOOOO asi que me puse a llorar y no podia parar.

Cuando el llego a casa estaba echo polvo se le notaba que habia estado llorando y cogio a nuestro hijo en brazos y comenso a llorar abranzandolo y besandolo, asi que me abrace a ellos, y los dos lloramos muchisimo, una cosa descartada, asi que estamos muy contentos.

Hay veces que uno necesita llorar, gritar, correr...asi que sirve de desahogo, porque es muy duro, muchisimooo, y al menos el cuerpo te descansa, porque hay momentos en los que parece que no voy a poder, que esto se me hace muy grande, que quizas no este haciendo lo suficiente, tengo 3 hijos, y no quiero desatender a ninguno, pero Abraham necesita mucha dedicacion, sobre todo cuando trabajamos en mesa, pues ese rato el peque esta un poco mas apartado, y me da pena, aunque lo pongo el el parque con juguetes y se entretiene, ademas cuando jugamos en el suelo el peque lo pasa genial porque le encanta estar al lado de su hermano.

Mi mayor esta en Canarias con los abuelos(mis padres), lo echo muchisomo de menos, el se lo esta pasando genial ademas se ha echo de 2 amigos ingleses jeje cosa que le va venir genial asi practica el idioma, se estan bañando en la piscina dice que el tiempo esta buenisimo, asi que yo me alegro de que este disfrutando.

martes, 23 de diciembre de 2008

Gracias Kenia

Este regalazo nos  lo hizo nuestra amiga Kenia, gracias.

¿A que es precioso?


viernes, 19 de diciembre de 2008

Vamos de compras.

Pues son las 9:08 de la mañana el bebe aun duerme, y es que con tanto ejercicio cae rendido mi niño jeje.

Los otros dos mosqueteros estan uno en el cole y Abraham en la guarderia, asi que cuando el peque se despierte le doy desayunar, lo visto y vamos de compras navideñas, me falta coger algunas cosillas para Adan, y para mi marido, los peques ya tienen sus cositas listas.

Ayer en el grupo de hermanos donde va mi mayor hicieron una fiesta y se lo pasaron muy bien ya han terminado el arbol de Navidad, pero las monitoras le querian poner unas fotos de los niños, asi que en cuanto este listo os lo enseño.

Abraham ayer lo paso muy bien en la guarderia los disfrazaron de rey mago y se dejo todo puesto jeje mi marido le hizo una foto con el movil, el martes deben ir a la guarderia vestidos de pastorcillo, esperemos se lo deje tabien, y ademas hacen una fiesta y vamos las mamas llevamos algunas cosillas para picar y echamos un rato agradable.

El bebe sigue avanzando ya nada mas que quiere que lo cojamos de los dedos y el ponerse de pie, la cosa es que ha dado un cambio enorme en estos dias con respecto a lo psicomotor, asi que estamos muy contentos, Abraham esta muy pegado a el, e incluso al gato que lo trae mareado al pobre.

domingo, 14 de diciembre de 2008

Me encanto este texto que encontre de casualidad

Madres especiales
Autor: Victoria Bulit GoñiDirectora de Publicaciones de ASDRA (Buenos Aires).Junio 1992.Fuente: Revista Síndrome de Down, Volumen 19, Dic. 2002
¿Qué tienen de especial las madres de chicos especiales?
En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.
Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña.
De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles...médica, enfermera, terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona "de afuera" que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.
Las madres especiales ven a su hijo especial a través del cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente... quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo...
Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van al jardín de infancia atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un dechado de cualidades porque sienten que ésa les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás... Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder "si hay, sí; si no, jugo por favor"... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente "viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso" y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...
Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento.
Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planeando que "aún no han asumido la realidad del diagnóstico" y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo algunas que son las que "rompieron las cadenas"), sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que "graciosamente les conceden".
Las madres especiales parecen ser madres de Kelpers, de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido.
Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios, enseñar con ele ejemplo y tener una paciencia de santas.
También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará esos objetivos 1ue se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer resta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal... y deberán superar solas ese momento de honestidad.
Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.
Victoria Bulit es Directora de Publicaciones de ASDRA (Buenos Aires).

Mas progresos

Pues seguimos pasito a pasito con los peques, y pasotes a pasotes con mi mayor.

Abraham va genial en las terapias, ademas poco a poco va manejando el ordenador, le gustan mucho los power point.Ademas en el tema psicomotricidad fina va muy bien, ya coje el lapiz bien la mayoria de las veces, y sigue con su chapurreo de palabras, sobre todo en estimulacion temprana(uva,pan,upa,papa,mama,muuu).

El peque estando en el parque pasa de sentado a tumbado boca abajo y se da la vuelta hacia arriba, osea que hace media croqueta y casi casi se sienta solito, solo hay que aguantarle un pie, y si le damos un dedo sin hacer nosotros fuerza se incorpora, asi que en estos dias se sentara solo seguro.

Y mi mayor pues como de costumbe genial en el cole, y deseando que le den vacaciones el dia 22 se va de vacaciones con mis padres a Canarias desde el dia 22 hasta el 4 de Enero, asi que estaremos dos semanas sin vernos, pero el se lo pasara bomba, asi que la cuestion es que disfrute, que se lo merece y asi tambien desconecta un poco.Nosostros nos vamos todos los años por navidad, pero este hay demasiados gastos y nos es imposible, asi que esperemos que para verano podamos ir 1 semanita algun sitio.

Por cierto mañana voy a examen practico de conducir, es el 2º intento y espero que el ultimo, el primero fue el dia 5 de este mes y como estaba nerviosa porque al siguente di llevabamos al bebe a Estimulacion Temprana y encima me puse muy nerviosa al ver al examinador pues la cage jeje, mañana espero traermelo

miércoles, 10 de diciembre de 2008

Hoy fuimos al neurologo con Abraham


Hemos recogido los reultados del electroencefalograma a salido todo normal, sin signos de posible epilepsia, pero de todas formas debemos de seguir haciendole revisiones y anticiparnos siempre por si acaso, la neurologa la ultima vez que lo vio fue en Julio y lo ha notado muy bien, si hasta le hizo caso a ella, ha estado mirandola muy fijo, y ella le ofrecia cosas, muñecos, lapices y genial alzaba su manita y cuando no se lo daba pues bueno 2 veces se enfado y dos paso de ella.

Ademas hemos estado mas de una hora en la sala de espera y se porto genial, al principio quiso encender y apagar luces, pero con tan solo dos veces decirle no cuando lo va hacer, nos hace caso asi que otra cosa "superada".

Ademas quiero agradeceros a tod@s que esteis pendiente de mis pequeños, deciros que nuestro bebe va genial con s gimnasia, por que el tio es que se lo pasa bomba, y voy contando aqui adelantos y eso que no llevamos ni una semana de ejercicios:

*Ya pasa de sentado a tumbado boca abajo cuando no alcanza un juguete y lo hace de forma correcta desde ayer a medio dia.

*Cuando esta sentado le damos dos deditos y el los agarra con sus manitas y se pone de pie, y le encanta estar asi aguanta muchooo rato, esto lo hace desde ayer tambien.

*En el sofa esta tumbado y con solo aguantarle una pierna contra el sofa, apoya sus brazos y se sienta solito, esto lo hace desde ayer tambien, asi que estamos muy contentos, porque parece que el ejercicio le esta ayudando muchisimooo, mas de lo que creiamos.

Estamos asustados y muy preocupados con el, solo deseamos de corazon que esto se quede en un susto, porque seria un duro golpe, yo no puedo decir otra cosa porque os mentiria, adoro a mis hijos, los amo mas que a nada en este mundo y lo que mas deseo es que esten bien.

Ayer fuimos a una reunion a Assansull que es donde acude mi hijo el mayor ana terapia de grupo de hermanos con discapacidad, el se lo pasa genial y ayer habia una reunion de padres y me dio tanta pena de ver que solo mi marido y yo fuimos, pero a la vez me sentia muy ogullosa ya que mi marido siempre lo he dicho, pero me reitero una y otra vez es maravilloso, es un maridazo ,pero sobre todo es un superpapa, adora a sus hijos y a mi me hace sentir la mujer mas feliz y plena del mundo.

La trabajadora social de Assansull me dijo que era la primera vez que veia una mama tan joven (jeje eso me gusto), a la que se le ha dado un diagnostico hace tan poco tiempo y que tiene tan asumido el sindrome de su hijo, pero bueno dije yo entonces que hago cierro los ojos y miro para otro lado, si mis niños me necesitan, yo tengo que estar para ellos a 100%, se puede llorar 1,2 o 3 pero mas noooo, entonces que pasa con nuestra casa, nuestra familia, tenemos que estar juntos en esto y ser felices, porque la mejor recompensa es mirar la cara de felicidad que tienen nuestros tres mosqueteros, ains que ya me sale el amor de madre, es que no lo puedo evitar si son maravillosos mis niños.

lunes, 8 de diciembre de 2008

Pusimos el arbol



Pues los dias continuan y hay que seguir hacia delante sea como sea hay que sacar fuerzas, y que mis niños tengan sus preparativos a la Navidad, mi mayor estaba deseando montar el arbol, asi que como le decia que no, imposible.

Asi que esta tarde nos pusimos a montarlo, y como era de esperar mi mayor y yo poniendo bolas y Abraham y el peque en el taca-taca quitandolas, pero al final nos han dejado ponerlaS y hemos puesto algunas cosillas.

Mañana a las 9:00  tenemos que hacerle una analitica a mi Abraham metales pesados, y otra que nos mando el alergologo, y a las 12:00 tenemos que llevar al peque a pediatra, y le pediremos cita con el neurologo y ademas con el fisioterapeuta. 

domingo, 7 de diciembre de 2008

Mi bebe.


Pues hace unas semanas empece a observar que mi bebe no se sienta sin ayuda cuando se cae hacia atras en el parque, y que tampoco se voltea, osea hace la croqueta, cada vez estaba mas preocupada, se lo dije a mi marido y a mis padres, asi que hablamos con Toti, directora de Atencion Temprana, y ella nos dijo que se lo llevaramos, asi que el viernes fuimos, y efectivamente, el nene esta atrasado en ese aspecto, asi que bueno no os haceis una leve idea del estado en el que estaba, me dijo que le debo hacer unos ejercicios en casa, pero yo le insisti en llevarlo tambien alli a que ellas se los hicieran y asi ver como va evolucionando.

No se como llegue a casa, tenia mareos, sudores frios...me sentia tan mal que crei que me desmayaria, asi que mi angustia salio y no podia parar de llorar, ahora otro problema con mi bebe, y me decia gritando que yo no podria con todo esto, porque a mis niños es injusto, esta vida es muy injusta , porque yo pienso que yo no hago daño a nadie, pero si realmente les pasa a mis pequeños,¿que daño hacen ellos?, asi que estoy mal, tan mal y tan triste que no tengo ganas de nada, solo de estar con ellos , disfrutar de mis hijos cada min, cada seg , mi mayor me ayuda en todo, es un cielo, y adora  a sus hermanos.

Asi que tenemos una nueva lucha, le tenemos que hacer los ejercicios dos 3 veces al dia, de todas formas pedi cita con el pediatra el martes por la mañana tenemos que ir, y ademas le pedire que me lo derive al neurolgo, no quiero sorpresas, quizas parezca una madre obsesiva pero no lo puedo evitar, soy asi para todo , asi que imaginaros para mis hijos.

lunes, 1 de diciembre de 2008

Mientras nuestras Instituciones miran para otro lado...



Mientras nuestras Instituciones miran para otro lado...


El día 3 de Diciembre, Día internacional de las persona con discapacidad y tras la ratificación de España a la



"Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad" Exigimos a nuestros garantes Dignidad y Justicia para todos.



FAMF COCEMFE MÁLAGA tiene una cita en los juzgados, POR UN NUEVO DESPIDO INJUSTO, INNECESARIO E IMPROCEDENTE DE UN trabajador con discapacidad que cumplía perfectamente con su trabajo.


En los juzgados de Teatinos, Málaga juzgado número 5 a las 10:00 horas del día 3 de Diciembre.


Se hará todo lo posible para que las grabaciones de propuestas laborales abusivas salgan a la luz.


Asiste al juicio en solidaridad con Antonio, y envía este correo a tantas personas y a tantos medios de comunicación conozcas para que acudan.