martes, 30 de diciembre de 2008

Mas avances


Pues estamos en buena racha ya tocaba la verdad empezamos por mi Abraham, como bien os pongo en el blog uno de sus DVD favoritos son Los Cantajuegos, hay una cancion que se llama Zapatero, creo que es zapatero jeje bueno la cosa es que dicen "envolviendo,desenvolviendo, estira, estira y pam,pam,pam....", primero mas despacio y luego mas rapido, yo cada dia le cogia sus manita y le hacia el movimiento, hasta que un dia comenzo hacermelo el a mi, y ahora ya lo hace solito, ademas me busca y lo hace rapido para que yo le cante la cancion asi que me siento FELIZ, porque esa sonrisa y esa cara tan preciosa que tiene se le ilumina, cuanto lo quiero madre mia, si una simple cancion lo hace sentirse tan feliz, con que poco se le saca una sonrisa a mi niño precioso.

Bueno pues mi bebe(Izan), ya hace la croqueta osea, se voltea de abajo hacia arriba, y de arriba hacia abajo, repta por el salon, y le falta un plis para sentarse solito, estando en el parque si que se sienta solo pero claro apoyando su manita en un lateral, yo lo que quiero es que lo haga en el suelo sobre la manta, que no tiene punto de apoyo, asi que lo estamos consiguiendo, ademas ya se pone de rodillas en el parque agarrado al aro intentando ponerse de pie aunque aun le pesa mucho el culo jejeje, bueno pues ya veis que bien vamos.

sábado, 27 de diciembre de 2008

Resultados X-Fragil NEGATIVOOOOOOOOOOO

Bueno pues ayer a las 18:30 nos llamaron del laboratorio dode le hicieron a mi Abraham la analitica de genetica para x-Fragil, asi que me entro hasta dolor de estomago, mi marido fue enseguida y en cuanto abrio el sobre me llamo para decirmelo NEGATIVOOOOO asi que me puse a llorar y no podia parar.

Cuando el llego a casa estaba echo polvo se le notaba que habia estado llorando y cogio a nuestro hijo en brazos y comenso a llorar abranzandolo y besandolo, asi que me abrace a ellos, y los dos lloramos muchisimo, una cosa descartada, asi que estamos muy contentos.

Hay veces que uno necesita llorar, gritar, correr...asi que sirve de desahogo, porque es muy duro, muchisimooo, y al menos el cuerpo te descansa, porque hay momentos en los que parece que no voy a poder, que esto se me hace muy grande, que quizas no este haciendo lo suficiente, tengo 3 hijos, y no quiero desatender a ninguno, pero Abraham necesita mucha dedicacion, sobre todo cuando trabajamos en mesa, pues ese rato el peque esta un poco mas apartado, y me da pena, aunque lo pongo el el parque con juguetes y se entretiene, ademas cuando jugamos en el suelo el peque lo pasa genial porque le encanta estar al lado de su hermano.

Mi mayor esta en Canarias con los abuelos(mis padres), lo echo muchisomo de menos, el se lo esta pasando genial ademas se ha echo de 2 amigos ingleses jeje cosa que le va venir genial asi practica el idioma, se estan bañando en la piscina dice que el tiempo esta buenisimo, asi que yo me alegro de que este disfrutando.

martes, 23 de diciembre de 2008

Gracias Kenia

Este regalazo nos  lo hizo nuestra amiga Kenia, gracias.

¿A que es precioso?


viernes, 19 de diciembre de 2008

Vamos de compras.

Pues son las 9:08 de la mañana el bebe aun duerme, y es que con tanto ejercicio cae rendido mi niño jeje.

Los otros dos mosqueteros estan uno en el cole y Abraham en la guarderia, asi que cuando el peque se despierte le doy desayunar, lo visto y vamos de compras navideñas, me falta coger algunas cosillas para Adan, y para mi marido, los peques ya tienen sus cositas listas.

Ayer en el grupo de hermanos donde va mi mayor hicieron una fiesta y se lo pasaron muy bien ya han terminado el arbol de Navidad, pero las monitoras le querian poner unas fotos de los niños, asi que en cuanto este listo os lo enseño.

Abraham ayer lo paso muy bien en la guarderia los disfrazaron de rey mago y se dejo todo puesto jeje mi marido le hizo una foto con el movil, el martes deben ir a la guarderia vestidos de pastorcillo, esperemos se lo deje tabien, y ademas hacen una fiesta y vamos las mamas llevamos algunas cosillas para picar y echamos un rato agradable.

El bebe sigue avanzando ya nada mas que quiere que lo cojamos de los dedos y el ponerse de pie, la cosa es que ha dado un cambio enorme en estos dias con respecto a lo psicomotor, asi que estamos muy contentos, Abraham esta muy pegado a el, e incluso al gato que lo trae mareado al pobre.

domingo, 14 de diciembre de 2008

Me encanto este texto que encontre de casualidad

Madres especiales
Autor: Victoria Bulit GoñiDirectora de Publicaciones de ASDRA (Buenos Aires).Junio 1992.Fuente: Revista Síndrome de Down, Volumen 19, Dic. 2002
¿Qué tienen de especial las madres de chicos especiales?
En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.
Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña.
De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles...médica, enfermera, terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona "de afuera" que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.
Las madres especiales ven a su hijo especial a través del cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente... quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo...
Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van al jardín de infancia atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un dechado de cualidades porque sienten que ésa les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás... Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder "si hay, sí; si no, jugo por favor"... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente "viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso" y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...
Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento.
Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planeando que "aún no han asumido la realidad del diagnóstico" y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo algunas que son las que "rompieron las cadenas"), sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que "graciosamente les conceden".
Las madres especiales parecen ser madres de Kelpers, de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido.
Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios, enseñar con ele ejemplo y tener una paciencia de santas.
También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará esos objetivos 1ue se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer resta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal... y deberán superar solas ese momento de honestidad.
Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.
Victoria Bulit es Directora de Publicaciones de ASDRA (Buenos Aires).

Mas progresos

Pues seguimos pasito a pasito con los peques, y pasotes a pasotes con mi mayor.

Abraham va genial en las terapias, ademas poco a poco va manejando el ordenador, le gustan mucho los power point.Ademas en el tema psicomotricidad fina va muy bien, ya coje el lapiz bien la mayoria de las veces, y sigue con su chapurreo de palabras, sobre todo en estimulacion temprana(uva,pan,upa,papa,mama,muuu).

El peque estando en el parque pasa de sentado a tumbado boca abajo y se da la vuelta hacia arriba, osea que hace media croqueta y casi casi se sienta solito, solo hay que aguantarle un pie, y si le damos un dedo sin hacer nosotros fuerza se incorpora, asi que en estos dias se sentara solo seguro.

Y mi mayor pues como de costumbe genial en el cole, y deseando que le den vacaciones el dia 22 se va de vacaciones con mis padres a Canarias desde el dia 22 hasta el 4 de Enero, asi que estaremos dos semanas sin vernos, pero el se lo pasara bomba, asi que la cuestion es que disfrute, que se lo merece y asi tambien desconecta un poco.Nosostros nos vamos todos los años por navidad, pero este hay demasiados gastos y nos es imposible, asi que esperemos que para verano podamos ir 1 semanita algun sitio.

Por cierto mañana voy a examen practico de conducir, es el 2º intento y espero que el ultimo, el primero fue el dia 5 de este mes y como estaba nerviosa porque al siguente di llevabamos al bebe a Estimulacion Temprana y encima me puse muy nerviosa al ver al examinador pues la cage jeje, mañana espero traermelo

miércoles, 10 de diciembre de 2008

Hoy fuimos al neurologo con Abraham


Hemos recogido los reultados del electroencefalograma a salido todo normal, sin signos de posible epilepsia, pero de todas formas debemos de seguir haciendole revisiones y anticiparnos siempre por si acaso, la neurologa la ultima vez que lo vio fue en Julio y lo ha notado muy bien, si hasta le hizo caso a ella, ha estado mirandola muy fijo, y ella le ofrecia cosas, muñecos, lapices y genial alzaba su manita y cuando no se lo daba pues bueno 2 veces se enfado y dos paso de ella.

Ademas hemos estado mas de una hora en la sala de espera y se porto genial, al principio quiso encender y apagar luces, pero con tan solo dos veces decirle no cuando lo va hacer, nos hace caso asi que otra cosa "superada".

Ademas quiero agradeceros a tod@s que esteis pendiente de mis pequeños, deciros que nuestro bebe va genial con s gimnasia, por que el tio es que se lo pasa bomba, y voy contando aqui adelantos y eso que no llevamos ni una semana de ejercicios:

*Ya pasa de sentado a tumbado boca abajo cuando no alcanza un juguete y lo hace de forma correcta desde ayer a medio dia.

*Cuando esta sentado le damos dos deditos y el los agarra con sus manitas y se pone de pie, y le encanta estar asi aguanta muchooo rato, esto lo hace desde ayer tambien.

*En el sofa esta tumbado y con solo aguantarle una pierna contra el sofa, apoya sus brazos y se sienta solito, esto lo hace desde ayer tambien, asi que estamos muy contentos, porque parece que el ejercicio le esta ayudando muchisimooo, mas de lo que creiamos.

Estamos asustados y muy preocupados con el, solo deseamos de corazon que esto se quede en un susto, porque seria un duro golpe, yo no puedo decir otra cosa porque os mentiria, adoro a mis hijos, los amo mas que a nada en este mundo y lo que mas deseo es que esten bien.

Ayer fuimos a una reunion a Assansull que es donde acude mi hijo el mayor ana terapia de grupo de hermanos con discapacidad, el se lo pasa genial y ayer habia una reunion de padres y me dio tanta pena de ver que solo mi marido y yo fuimos, pero a la vez me sentia muy ogullosa ya que mi marido siempre lo he dicho, pero me reitero una y otra vez es maravilloso, es un maridazo ,pero sobre todo es un superpapa, adora a sus hijos y a mi me hace sentir la mujer mas feliz y plena del mundo.

La trabajadora social de Assansull me dijo que era la primera vez que veia una mama tan joven (jeje eso me gusto), a la que se le ha dado un diagnostico hace tan poco tiempo y que tiene tan asumido el sindrome de su hijo, pero bueno dije yo entonces que hago cierro los ojos y miro para otro lado, si mis niños me necesitan, yo tengo que estar para ellos a 100%, se puede llorar 1,2 o 3 pero mas noooo, entonces que pasa con nuestra casa, nuestra familia, tenemos que estar juntos en esto y ser felices, porque la mejor recompensa es mirar la cara de felicidad que tienen nuestros tres mosqueteros, ains que ya me sale el amor de madre, es que no lo puedo evitar si son maravillosos mis niños.

lunes, 8 de diciembre de 2008

Pusimos el arbol



Pues los dias continuan y hay que seguir hacia delante sea como sea hay que sacar fuerzas, y que mis niños tengan sus preparativos a la Navidad, mi mayor estaba deseando montar el arbol, asi que como le decia que no, imposible.

Asi que esta tarde nos pusimos a montarlo, y como era de esperar mi mayor y yo poniendo bolas y Abraham y el peque en el taca-taca quitandolas, pero al final nos han dejado ponerlaS y hemos puesto algunas cosillas.

Mañana a las 9:00  tenemos que hacerle una analitica a mi Abraham metales pesados, y otra que nos mando el alergologo, y a las 12:00 tenemos que llevar al peque a pediatra, y le pediremos cita con el neurologo y ademas con el fisioterapeuta. 

domingo, 7 de diciembre de 2008

Mi bebe.


Pues hace unas semanas empece a observar que mi bebe no se sienta sin ayuda cuando se cae hacia atras en el parque, y que tampoco se voltea, osea hace la croqueta, cada vez estaba mas preocupada, se lo dije a mi marido y a mis padres, asi que hablamos con Toti, directora de Atencion Temprana, y ella nos dijo que se lo llevaramos, asi que el viernes fuimos, y efectivamente, el nene esta atrasado en ese aspecto, asi que bueno no os haceis una leve idea del estado en el que estaba, me dijo que le debo hacer unos ejercicios en casa, pero yo le insisti en llevarlo tambien alli a que ellas se los hicieran y asi ver como va evolucionando.

No se como llegue a casa, tenia mareos, sudores frios...me sentia tan mal que crei que me desmayaria, asi que mi angustia salio y no podia parar de llorar, ahora otro problema con mi bebe, y me decia gritando que yo no podria con todo esto, porque a mis niños es injusto, esta vida es muy injusta , porque yo pienso que yo no hago daño a nadie, pero si realmente les pasa a mis pequeños,¿que daño hacen ellos?, asi que estoy mal, tan mal y tan triste que no tengo ganas de nada, solo de estar con ellos , disfrutar de mis hijos cada min, cada seg , mi mayor me ayuda en todo, es un cielo, y adora  a sus hermanos.

Asi que tenemos una nueva lucha, le tenemos que hacer los ejercicios dos 3 veces al dia, de todas formas pedi cita con el pediatra el martes por la mañana tenemos que ir, y ademas le pedire que me lo derive al neurolgo, no quiero sorpresas, quizas parezca una madre obsesiva pero no lo puedo evitar, soy asi para todo , asi que imaginaros para mis hijos.

lunes, 1 de diciembre de 2008

Mientras nuestras Instituciones miran para otro lado...



Mientras nuestras Instituciones miran para otro lado...


El día 3 de Diciembre, Día internacional de las persona con discapacidad y tras la ratificación de España a la



"Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad" Exigimos a nuestros garantes Dignidad y Justicia para todos.



FAMF COCEMFE MÁLAGA tiene una cita en los juzgados, POR UN NUEVO DESPIDO INJUSTO, INNECESARIO E IMPROCEDENTE DE UN trabajador con discapacidad que cumplía perfectamente con su trabajo.


En los juzgados de Teatinos, Málaga juzgado número 5 a las 10:00 horas del día 3 de Diciembre.


Se hará todo lo posible para que las grabaciones de propuestas laborales abusivas salgan a la luz.


Asiste al juicio en solidaridad con Antonio, y envía este correo a tantas personas y a tantos medios de comunicación conozcas para que acudan.

sábado, 29 de noviembre de 2008

En los periodicos siguen haciendo DAÑO


Esta noticia la puse en el Foro de la Vida Independiente ,en el de Isis y lo estoy mandando algunas asociaciones, basta ya de gente asi.

Este es Joaquin Arestegui quien parece ser de que a pesar de ser un alto cargo del PP, no conoce el sindrome autismo ya que supongo que si lo supiera no utilizaria esta palabra como insulto, o incluso para reirse de otra persona, le hemos mandado un email a su partido hace unos min asi que supongo que nos contestaran.


Tamara escribió:
No se si esto se puede poner aqui si hago mal no dudeis en
decirmelo,pero me siento atacada, me hacen daño y no se que hacer ,esta vez
ya me canse y escribi ayer a este periodico y como es de esperar ni
mehan contestado os dejo aqui la "noticia"
 
 http://www.lne.es/secciones/noticia.jsp?
 
 pRef=2008112600_36_700706__AVILES-Arestegui-dice-Varela-vive-
crisis- especie-autismo-feliz
 
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 Lne.es » Avilés
Aréstegui dice que Varela vive la crisis ´con una especie de
autismo feliz´Las declaraciones de la alcaldesa, Pilar Varela, en el sentido de
queAvilés y Asturias se hallan en una situación más favorable que en
otras ocasiones para hacer frente a la crisis es vista por el PP
con "preocupación" 20:07
 
 EFE El presidente del PP de Avilés y diputado regional, Joaquín
 Aréstegui, ha declarado hoy que la alcaldesa de la ciudad, Pilar
Varela, está encarando la crisis "con una especie de autismo
feliz" y ha añadido que es "incapaz" de hacer frente a una situación que
 afecta de un modo particular a este municipio.
El presidente local del PP ha recalcado que, "precisamente Avilés
es uno de los municipios asturianos donde más ha crecido el paro" y
existen frentes laborales abiertos en varias de las grandes
empresas radicadas en la comarca.
 
Aréstegui ha puesto el ejemplo de los problemas por los que
atraviesa
 Saint Gobain y Azsa, así como las empresas auxiliares de Arcelor-
 Mittal que se podrían verse afectadas por un expediente que
 perjudicaría a la 700 empleados.
 
 "Parece que nada esto le importa a la alcaldesa y esa es una
actitud
 muy preocupante porque si a las primeras autoridades de la ciudad
les parece todo bien, quiere decir que no tienen capacidad de
reacción ni
 el más mínimo interés de solucionar las cosas", ha declarado
JoaquínAréstegui
 
 Y aqui esta el escrito que les mande, no soy buena escribiendo
pero lo hice tal cual lo sentia:
 No se si alguno de ustedes conocen el Sindrome Autismo, pero por
lo que veo ultimamente en las noticias parece que esta de
 "moda" usar esta palabra para desprestigiar algun cargo ya sea
 politico,juridico...
 yo pensaba que para ser "periodistas" se estudiaba una carrera y
eran personas medianamente cultas e inteligentes, pero creo que la
 titulación la adquirieron en una tómbola ya que no veo normal ypor
 supuesto tampoco justo este tipo de titulares en un periódico alque
 creía prestigioso y serio, y ahora les cuento un poco soy Tamara
 Izaguirre Ghersi tengo 30 años y soy madre de tres hijosestupendos,
 el mediano tiene 29 meses y esta diagnosticado Trastorno Autista,es
 maravilloso para que entiendan un poco mas sobre este sindrome
ahorales dejare unos enlaces a paginas para que sepan de lo que hablan
 cuando escriben algo asi, y si ahora su intención es decir que son
 palabras textuales de este "señor" Arestegui, pues opino que los
 directores del periodico no deberian permitir cosas como estas, yo
 por mi parte les pondria una denuncia pero claro mi situación no
da para eso , si no podrian estar seguros de que lo habría echo , por
 que no es justo lo que se esta haciendo, tras estos niños
estupendos
 hay madres, padres, hermanos, abuelos... que sufren con este tipo
de "noticias".
 Espero su respuesta:
 Tamara Izaguirre Ghersi
 Este blog es de mi familia para que vean el dia a dia de gente
comonosotros.
 http://abraham05-06-2008.blogspot.com/
 
 Pd:Aqui les dejo un enlace sobre Autismo que les puede servir
 http://www.eutimia.com/ninezyadolescencia/frames/desarrollo.htm

viernes, 28 de noviembre de 2008

PARA EL FVI , LA DIVERSIDAD FUNCIONAL ES UNA CUESTION DE DERECHOS HUMANOS

Autor: Redacción/Adriana Pérez Pesce
Foto: Cortesía del FVI




“Defendemos el valor de la diferencia”. “Nuestros objetivos se dirigen al pleno reconocimiento y respeto de los derechos humanos”. “La diferencia está en la forma de pensar”. “Internet ha significado una especie de milagro que ha servido para unirnos”. “Exigimos ser iguales como ciudadanos porque sabemos que es posible”. “El día ideal es el que se vive con dignidad”.

Estas son algunas de las principales afirmaciones que Ismael Lloréns Santamaría, gestor del Foro de Vida Independiente (FVI), ha realizado durante una entrevista concedida a Noticias Positivas.

Como uno de los administradores del espacio virtual, Lloréns Santamaría ha invitado a los 750 miembros que forman parte de la red a participar del cuestionario con sus opiniones. A continuación se detallan los puntos destacados del encuentro:

Noticias Positivas: ¿Por qué y cuándo nace el FVI en España?

Ismael Lloréns Santamaría: Nació en junio de 2001, de la mano de tres compañeros conocedores del Movimiento de Vida Independiente, basado en el nuevo paradigma social de la diversidad funcional, por entonces no desarrollado en España. Actúan desengañados ante la pasividad del movimiento asociativo y el propio desarraigo, como colectivo que las personas con diversidad funcional -en su mayoría aisladas- venían mostrando.

Hay que comprender que el predominio del modelo de la diversidad funcional existente por entonces, y que hoy pretendemos fervientemente ir cambiando, es el modelo médico-rehabilitador, que nos trata como personas carentes de libertad y autonomía en la toma de nuestras propias decisiones, por el hecho de que se nos considera enfermos a “rehabilitar”, motivo por el que acaban decidiendo por nosotros. Sin embargo, nosotros defendemos el valor de la diferencia, queriendo hacer ver a la sociedad que el problema no somos nosotros, sino una visión equivocada y discriminatoria a la hora de dar soluciones, lo que nos ha convertido en los sufridores de un error social de planteamientos que no estamos dispuestos a dejar que persista en el tiempo.

N+: ¿Cuál es su principal objetivo?

ILS: Difundir en España el Movimiento de Vida Independiente que surgió en Estados Unidos allá por los años 70 y que está bastante arraigado en Europa. Se constituye como un grupo de reflexión filosófica acerca de la diversidad funcional.

Tenemos claro que la diversidad funcional es una cuestión de derechos humanos, con lo que nuestros objetivos se dirigen al pleno reconocimiento y respeto de esos derechos que a diario se vulneran, pero que son fundamentales para erradicar definitivamente la histórica discriminación que padecemos y para lograr una igualdad de oportunidades, todo ello encaminado a lograr una vida digna.

Nosotros mismos y la sociedad tenemos que comprender que no somos culpables por ser diferentes y que esas diferencias tienen solución con la aportación de apoyos (cada cual los que precise) y con un cambio de mentalidad, tanto propia como social. No somos nosotros los ciudadanos que molestamos en ciudades inaccesibles, sino la inaccesibilidad, producto de un pensamiento equivocado, la que nos hace las ciudades intransitables. Todo cuanto reclamamos, no sólo nos beneficia a nosotros, sino que además proporciona una calidad de vida social mayor y nuestra realidad es enriquecedora, muy enriquecedora, por la sencilla razón de que es una realidad social sin más y no puede ser descartable sino siempre asumible. La diferencia está en la forma de pensar.

N+: ¿Quiénes integran el foro?

ILS: Actualmente, somos unos 750 los miembros, con o sin diversidad funcional, de España y de otros países, principalmente de Latinoamérica. El Foro constituye, hoy por hoy, un grupo de apoyo mutuo que ninguna asociación ha logrado, porque todo dimana de la aportación y discusión de igual a igual sobre nuestras propias experiencias y diferentes formas de proyectarlo, con lo que también vamos generando incluso, una conciencia colectiva de la que adolecíamos, además de la individual, ya que hay que entender que muchos de nosotros, por esa imposición social, partíamos de conceptos también equivocados. Y principalmente por falta de información.

N+: ¿Existen subgrupos dentro del foro?

ILS: Existen dos tipos de subgrupos. Por un lado, los subforos autonómicos para tratar temas muy concretos que afectan directa o exclusivamente a alguna comunidad autónoma. Por otro lado, están los subforos temáticos para tratar temas más concretos: Bioética, Mujeres, Vida Activa, Accesibilidad y Tecnología, Sexualidades Diversas, Difusión y Misceláneas, son los que existen en la actualidad, que son utilizados únicamente cuando se trata de acciones puntuales que pueden motivar el colapso del grupo general. Es requisito previo para formar parte de cualquiera de los subforos ser miembro del FVI, con lo que no se priva a nadie de su participación e información.

N+: ¿Reciben alguna ayuda económica?

ILS: El presupuesto anual es de cero euros. El que propone una acción comienza a llevarla a cabo, junto a quien le apoya. Nuestra “sede social” está en Internet. Sobre estas bases, somos personas muy convencidas y con profundos ideales en todo aquello que defendemos. En el FVI no hay jefes, ni estatutos.

N+: ¿Cómo ha impactado la tecnología en vuestras vidas?

ILS: Existen numerosas ayudas técnicas muy eficaces para apoyar a las personas en sus diversidades funcionales, ya sean físicas, sensoriales, mentales o intelectuales. Claro que, su altísimo coste de mercado en la mayoría de los casos y la escasa o nula dedicación de fondos públicos en España, para cubrir las necesidades de los usuarios de estas ayudas técnicas hace que sólo nos podamos aprovechar en un pequeño porcentaje de todas las ventajas, que nos posibilita el enorme trabajo de investigación y fabricación de estas nuevas tecnologías.

Hace falta un sistema eficaz de prestaciones para el uso de ayudas técnicas que incrementen la autonomía personal y la vida independiente de las personas con diversidad funcional.

Para los miembros del FVI, Internet ha significado sin duda una especie de milagro que ha servido para unirnos, porque por nuestras características estábamos aislados. Esperamos que cada vez sean más las personas que se acerquen a compartir nuestra estructura. De hecho el crecimiento y la participación han sido más que notables en los últimos tiempos.

N+: ¿Cómo avanza el proceso de dejar de utilizar los términos "discapacidad" o "minusvalía"?

ILS: El uso de "persona con diversidad funcional" emanada en el FVI desde 2005, fue muy discutido internamente en su momento. Nace como necesidad impuesta por el propio arquetipo social que defendemos. Una vez te has convencido de que tú como persona con diversidad funcional no eres el problema sino su sufridor, descubres que no es justo ser denominado con una terminología tan peyorativa como “disminuido”, “discapacitado”, “inválido”, “minusválido” o “deficiente”, que son más propias de ese modelo médico-rehabilitador que nos viene impuesto y que nosotros combatimos. Somos diferentes en nuestras funcionalidades, pero exigimos ser iguales como ciudadanos, porque sabemos que es posible. Su acuñación sigue un proceso lento pero esperanzador al mismo tiempo.

Esta es la primera vez en la historia que se propone una terminología desde la misma base de las personas con diversidad funcional.

N+: ¿Cuáles son las actividades en torno a la aplicación de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con diversidad funcional?

ILS: La Convención abre un nuevo paso a la esperanza para nosotros, por su amplio contenido de ese modelo social igualitario que reivindicamos y por cuanto nos abre camino a la autodeterminación. Pero ahora somos nosotros quienes tenemos que llevar esos principios a la práctica.

Estamos recabando firmas en el Foro para poder formar parte como miembros directos del proceso de seguimiento de esa convención, en base a su artículo 33.2, a través de nuestros compañeros, con ese carácter que defendemos de ser un grupo de acción y reflexión no constituido pero sí independiente, porque como ciudadanos plenos y libres que somos podemos y queremos desarrollarlo.

Tenemos previsto abrir una nueva Web dedicada a la convención cuyo objetivo será garantizar su cumplimiento, en la que emprenderemos la campaña "Vela por la Convención" que queremos que se haga extensiva al mayor número de ciudadanos e instituciones tanto públicas como privadas y porque en base al artículo 8, se trata de apostar por una fuerte toma de conciencia a la que están obligados los Estados parte de la misma.

N+: En ese sentido, ¿tienen programadas más marchas para lo que queda del año?

ILS: Sí, aún queda pendiente una marcha en Castellón, prevista para el 30 de noviembre, y otra en Elche, sin fecha determinada. Asimismo, sigue abierta la Marcha Virtual mediante la cual todo aquel que desea participar nos remite una fotografía y una frase personal que la acompañe. Esta Marcha Virtual estará activa hasta el día 10 de diciembre, Día Internacional de los Derechos Humanos.

N+: ¿Cuál es la respuesta de la ciudadanía frente a vuestro reclamo?

ILS: Respecto de las marchas celebradas en las distintas ciudades, en el marco de la Red de Marchas por la Visibilidad de la Diversidad Funcional, han sido exitosas en cuanto a participación de personas con diversidad funcional física, sensorial, mental e intelectual, lo mismo que aquellas que se han adherido a nuestras reivindicaciones y que han salido a las calles para hacerse visibles, bajo el lema general de "Derechos Humanos ¡YA!". Las Marchas de Madrid, Barcelona, Las Palmas, Valencia o Málaga han supuesto que más de 3.000 personas nos hayamos hecho visibles en las calles, para mostrar nuestra perspectiva de primera mano a la ciudadanía, que cada vez es más consciente de la necesidad de un diseño social para todos, donde tenemos cabida en igualdad de oportunidades todas las personas que desde nuestra diversidad aportaremos riqueza al conjunto.

N+: ¿Qué propuestas tenéis para mejorar la accesibilidad en general?

ILS: Mejorar la accesibilidad no tiene secreto. Está todo inventado: rampas, ascensores, subtitulados en imágenes, comunicación alternativa, texturas cambiantes en pavimentos o software de uso sencillo y adecuado. Es nuevamente una cuestión de pensamiento. ¿Molesta a alguien un ascensor con la botonera en braille y a una altura adaptada? No. ¿Perjudica a alguien un sistema de avisos acústicos en edificios públicos y privados? No. Es la ausencia de estos medios la que nos limita, pero no es algo sólo para unos cuantos "necesitados".

La única propuesta eficaz que existe hoy en día en materia de accesibilidad es que se cumplan las leyes existentes, tanto a nivel nacional como autonómico. En España existe una buena legislación al respecto, pero lo malo es que la mayoría no se aplica convenientemente.

N+: ¿Cómo os gustaría que fuera un día ideal?

ILS: El día ideal de una persona con diversidad funcional en nada se distingue del de otra persona sin diversidad. El día ideal es aquel en que una persona se siente feliz, no discriminada, partícipe plena del entorno social en el que vive, con las mismas oportunidades que los demás, autónoma e independiente para tomar todas las decisiones que afectan a su vida, con el derecho a acertar y a equivocarse, respetando y siendo respetada, cumpliendo con todas las obligaciones ciudadanas y disfrutando de todos los derechos. El día ideal es el que se vive con dignidad.

N+: ¿Qué actitud esperan de los medios de comunicación?

ILS: Precisamos mayor grado de implicación y complicidad en esta dirección y no en la dirección de rancios modelos excluyentes. Necesitamos de la ayuda de los medios para que la información llegue a todos los lugares y personas de nuestro país.


DATOS DE CONTACTO:
www.forovidaindependiente.org/
www.marchadiversidadfuncional.org

jueves, 27 de noviembre de 2008

Otra vez los virus

Bueno pues ya estan de nuevo en mi casa, jolin se que aqui se esta muy agusto ,pero creo que deberian ir a otro sitiooo, ahora tengo a mi mayor, al bebe y al papi, los tres con tos,escalofrios,sudores..estan con faringitis, aunque el que peor esta es el papi el pobre, asi que quedamos salvados mi Abraham y yo ,por ahora claro.

Hoy no mande a mi Abrahama la guarderia esta el dia feisimo,no paraba de llover ayer en la noche callo una tormenta y hasta granizo, asi que todos en casita hoy.

Esta mañana me llamo MAriola su logopeda para decirme que esta muy resfriada y que hoy no impartiria la sesion ,y le dicho que no importa de todas formas Abraham esta con unos poquillos de mocos asi que le vendra bien quedarse en casa resguardado que hace mucho frio.

Seguimos trabajando con el puzzle que nos dio Marina su terapeuta de Atencion Temprana, y ya casi,casi lo consigue hacer, esta echo un maquina mi niño.

martes, 25 de noviembre de 2008

Ayer me encontre con una persona

Pues lo que es la casualidad, yo siempre he dicho que me doctora de la SS era una maravilla de mujer, muy agradable y te daba paz hablar con ella, desde el embarazo de mi Abraham, para el tema de las bajas maternales, ya que no soy de ponerme enferma, en fin que de casualidad me entere que ella tenia un hijo mas mayor(6 años), tampoco es que sea un hombre jeje,  su hijo tambien es TGD, su hijo si que habla, pues ayer me la encontre en el centro Retos  de terapia, ella lleva a su hijo tambien, nosotros comenzamos en Enero otra vez.

Me gusto mucho hablar con ella, ya que siempre lo he dicho que es una maravilla, pero ademas ayer me di cuenta que es una luchadora, y guerrillera como yo jeje, asi que bueno estaremos en contacto, por cierto ya habilite lo de los comentarios, que antes fallaba algo, ella me dijo que de casualidad vio mi blog en internet, lo que es la vida verdad de una forma u otra  las coincidencias.

Pues tambien me quito una duda enorme, sobre a escolarizacion, asi que ahora ya lo tengo planteado, cole ordinario de integracion con los recursos necesarios, que son pt,logopeda y monitor niños con necesidades especiales claro esta, y si no pues empezaremos la batalla mal, muy mal. Hoy me levante ya un poco agresiva, soñe cosas feisimas que nome gustaron, pero en cuanto me tome el 2º cafe se me pasa.

sábado, 22 de noviembre de 2008

Acabo de borrar una entrada jejeje

Pues lo dico que he borrado la entrada anterior sin querer jeje, asi que esto son gagez del oficio como se suele decir.

Y ahora lo vuelo a escribir, ya nos llego la resolucion de la dependencia de Abraham

Grado III nivel 2, asi que coo dice mi amiga Esther me lo tomo como un mero tramite y nos vendra muy bien ya que vamos a cojer la ayuda economica de cuidador no profesional, y asi tendremos para pagar todas la terapias del peque y ademas lo podremos llevar a piscina.

viernes, 21 de noviembre de 2008

Ya es Viernes

Bueno hace dias que no escribo, estoy liadisimaaa pero no quiero dejar tantos dias este espacio sin noticias, los mosqueteros estan todos perfectos, hoy nos vamos con mi mayor y 4 amigos mas al cine a ver una peli y luego a cenar a un retaurante chino, mis padres se quedan con los peques en mi casa, y les dan de cenar y los acuestan.

Mi chico esta haciendoseme grande ains ya tiene casi una paleta fuera, y ni por esa llora, protest un poco y listo, ademas esta noche a sido la unica que ha dormido enterita, es mas aun esta dormido desde anoche a las 22:00 que se durmio.

Abraham va muy bien, el contacto visual cada dia es mas continuo y eso es muy importante, ademas cuando entra su papa por las puertas de casa va a recibirlooo, lo abraza fuerteee y el papa pues se derrite claro, cuando llega a logopeda el solo entra ya , va muy contento Mariola esta loca con el, lo besa, lo abraza...y cuando sale de la sesion viene a donde estoy sentada y me abraza y me besa, asi que estamos muy contentos.

Estamos trabajando con parejas, hacer parejas de dos objetos iguales(fotos), y le gusta, ademas de con un puzzle nuevo de encajables de animales, cuando lo pone en su sito suena el sonido que hace el animal, pero me da que el se aburre, porque lo hace a la primera asi que vamos a empezar a comprarle puzzles de dos piezas o tres.

Ya se desperto el peque asi que le voy a dar el bibi.

lunes, 17 de noviembre de 2008

FELIZ CUMPLEAÑOS CORAZON MIO


Hoy cumple mi Adan 10 añazos, se me hace mayor mi niño precioso, el nacio un dia como hoy a las 13:50 tras solo 3 horas dilatando, un parto rapidisimo y un precioso bebe de 4.500 kg y 52 cm, blanquito con sus carrillos rosas y carita de angel, mi primer hijo tan querido y deseado, fue un espectaculo entre las matronas, era un muñecoooo, lo pasearon por todo el hospital lo cogian las enfermeras y ATS.

Y mi familia estaban como locos claro que decir en el nacimiento de su primer nieto para mis padres y el primer varon para mis suegros.

Y ya tiene 10 años , parece que fue ayer.

Te quiero tanto mi vida, eres tan bueno y cariñoso, te queremos con locura papa, mama , tus hermanos, tus abuelos, tus tios...porque te das a querer por ser asi como eres MARAVILLOSO.

TE QUIERE TU MADRE.

domingo, 16 de noviembre de 2008

PORNOGRAFIA INFANTIL NOOOOOOOO


NOS SUMAMOS A ESTA LUCHA DE DECIR NOOOO A ESTA LACRA DE GENTE QUE ABUSA DE NUESTROS NIÑOS, TENEMOS QUE ACABAR Y DENUNCIAR CUALQUIER ACTO,FOTO,VIDEO QUE ENCONTREMOS Y DEBEN DE SUBIR LAS PENAS, YO LOS PODRIA A TODOS EN CADENA PERPETUA, PORQUE NO HAY DERECHO QUE QUE DAÑEN LA INTEGRIDAD DE UN NIÑO, ASI QUE NOS SUMAMOS DESDE AQUI A LA LUCHA, ESPERO QUE VOSOTROS TAMBIEN LO HAGAIS.

LO PONGO EN MAYUSCULAS PARA QUE TODO EL MUNDO ME OIGA.

sábado, 15 de noviembre de 2008

Ya tengo a mis mosqueteros recuperados

Pues desde ayer se puede decir oficialmente que se fue el virus, o mejor dicho desde el jueves noche, asi que por fin estan mis mosqueteros recuperados, ademas mi marido tambien esta bien.

Mi bebe ya tiene su segundo diente ains que se nos hace mayor poco a poco y ya mismo va dar unos mordiscos jejeje.

Abraham va genial, ya cada noche nos dice ADIOS con su anita preciosa abriendola y cerrandola, para nosotros es algo maravilloso verle avanzar, aunque despacito, pero seguro.

Mi mayor va genial en sus examenes todo notables y sobresalientes, el tiene muy buena memoria asi esta muy contento con sus progresos en el cole y nosotros de qu vaya tan bien.

Anoche mi marido y yo nos fuimos a bailar siiiiii a bailar hasta las 6:30 de la mañana, mi suegra se quedo en casa de Nany con los mosqueteros, menos mal que estan las abuelas que nos ayudan en todo, y asi tenemos un dia al mes para nosotros.

miércoles, 12 de noviembre de 2008

Vayas dias

Bueno pues estoy mas lia que  la pata un romano jeje.

Tengo a todos mis mosqueteros malos, incluido el mosquetero papa, asi que imaginaros el plan en casa y a de virus que hay, empezo antes de ayer el mayor y el mediano con diarrea, y ayer continuaron mi peque regulin y el papi, el es el que esta peor porque ademas tiene vomitos.

Esta mañana para poder ir a dar las practicas de cohe se quedo en casa mi suegra, menos mal que siempre esta dispuesta a echarnos una mano.

Abraham esta mas atento a todo, nos sorprende que por ejemplo en el medico se hacerque a las personas que estan sentadas a mirarles bien cerca a su cara, y si se puede sentar a su lado mejor jeje, al final tengo un cotilla en casa.

sábado, 8 de noviembre de 2008

Parece que me quiere ver feliz

Pues llevo unos dias mal, mal, mal de bajon total pero anoche fue una noche muy especial para todos, Abraham se quiso sentar en la mesa a comer con todos y comio muchas patatas fritas, con la mano claro porque el tenedor ahora mismo no le gusta ni en fotos , pero al menos comio solido, luego nos volvio a sorprender como cada dia intente darle beber agua en el vaso y el nunca a querido y anoche, se bebio poco a poco medio vaso de agua, con la ayuda de mama claro, pero bebio, mi niño es un CAMPEON.
Cuando termino de cenar como cada noche cuando lo vamos acostar le cogemos el bracito y decimos adios, y el no quiere nunca sin embargo anoche movio su mano preciosa abriendola y cerrandola, hizo ADIOS, asi que nos acostamos tan contentos, ver que poco a poco nuestro pequeño tesoro avanza y es tan feliz, verle esa sonrisa en la cara con esos dientecillos separados, y esos abrazos y besos ains.
Pues hoy a medio dia cuando fue a dormir siesta de nuev movio su manita abriendola y cerrandola diciendo adios.

jueves, 6 de noviembre de 2008

Hace dias que pienso y pienso

Hace dias que le doy vueltas a la cabeza con el tema del cole de Abraham, estamos indecisos, nos comentan sobre un cole con un aula TGD que hay aqui en nuestro pueblo es el unico en todo el Campo de Gibraltar y funciona muy bien, he hablado con la madre un niño qe tiene espectro autista, asi que ahora no sabemos que vamos hacer.
La cuestion es que el otro dia fui a una reunion con la directora del colegio especifico y esta muy bien la verdad, pero claro se supone que va aprender mas integrandose con niños "normales", uff no me gusta nada esta expresion ya que yo miro a mi niño y veo a un niño normal, joder no veo a un extraterrestre
¿no?, lo unico es que tiene mas limitaciones a consecuencia de su diversidad funcional(trastoro autista)...
Bueno como se puede leer hoy estoy mal, me siento mal, triste, enfadada, aterrada...todo junto es un cumulo de sensaciones que me estan destrozando el alma y no puedo, no debo estar mal, tengo a mis tres mosqueteros que necesitan a una madre a 100% pero hay momentos en los que creo que no podre con todo, se que ahora esta todo muy negro en mi cabeza, quizas mañana me sienta mejor, eso espero.
Quizas si fuese creyente tendria otra forma de pensar, pero no lo soy, respeto a todo el mundo que lo sea es mas mi hijo mayor se bautizo este año el dia 2 de Febrero ese dia echo mi Abraham andar le faltaban 3 dias para los 20 meses, me fui por los cerros de Ubeda.
Pues eso que si creyese en Dios quizas estaria mas conforme con todo lo que pasa en el mundo, o cuando muere alguien la historia de que va a un lugar mejor, pero no creo ni creere nunca en el, es mas si existe estoy enfadada con el, porque hasta ahora ha permitido que pase por momentos muy dolorosos y creo que no me lo merezco, jamas le hice daño a nadie, intento de ayudar conforme a mis posibilidades a quien lo necesite en fin que voy a dejar de escribir porque esta parte del blog es demasiado negativa

domingo, 2 de noviembre de 2008

Ya casi termina el Domingo


Pues son las 23:11 de la noche asi que en min se termina el Domingo y comenzamos la semanita,cole,guarderia, estimulacion, logopeda... ains asi que no nos da tiempo aburrirnos, a ninguno, ni los nenes ni a los papas jeje, ahh y a todo esto hay que incluir las practicas de coche mias , pero bueno ya mismo habra merecido la pena  tendre mi carnet.

Ya tenemos nombre para el gato, se llama Duque.

Abraham sigue con sus 3 palabras papa,upa y abu, esperemos que no las deje, otra novedad es que dice papa o mejor dicho parece que lo dice pero solo moviendo la boca como un pez y diciendo papa, no se si me explico bien.

El martes tenemos cita con la directora de un colegio especifico, el otro dia vimos las instalaciones y esta genial, llame el viernes y el martes a las 10:00 es la cita, asi que ya os cuento , mi idea es comentarle el caso de mi peque y intentar de hacer una escolarizcion compartida, osea dos dias de cole ordinario con apoyo claro y 3 cole especifico o al reves, asi que ya os dire que tal nos va.

Me da una angustia pensar en la escolarizacion porque el va tan feliz y esta tan bien en su guarderia,pero bueno ese dia tiene que llegar y aqui estare para que sea el que mejor le venga y donde mejor este, no soy de las que se conforman con lo primero que me den, siempre fui muy luchadora asi que por mis hijos mas aun, aunque no se lo demuestre a nadie, y refiriendome a nadie es a la gente con las que hablo sobre mi niño, USMI,Inspector EOE...hay voy con los derechos que tiene mi hijo muy requeteleidos, por cierto encontre esta pag y puede servirle alguna mama o algun papa  Derechos de nuestros niños.

Espero que no las tenga que usar nadie pero la cruda realidad es que si, asi que paciencia.

sábado, 1 de noviembre de 2008

Ya es sabado

Que rapido se me paso esta semana uufff, pues bueno Abraham el viernes en la guarde muy contento no se queria venir jeje, lo disfrazaron a todos los nenes con unas bolsas de basura negra y les pintaron la carita, estaban graciosisimos todos igual y mi nene  se dejo de pintar quietecito, asi que disfruto mucho.

Mi mayor el viernes no pudo ir al cole se levanto malo, con la garganta y la barriga, aunque ya esta casi bien, anoche se quedo un amigo aqui a dormir y se  fue hace un rato.

Ahora los peques duermen la siesta, asi que aprovecho y escribo algo ,por que los fines de semana son muy moviditos, no me da tiempo de nada.

Las practicas de coche me van genial, yo crei que me costaria mas pero por ahora voy muy tranquila ,ayer aparque el coche, fue la primera vez y lo hice a la primera jeje,ya mismo carnet de conducir.

Ah nuestra gatita, no s gatita es gatito asi que estamos pensando nombres de nuevo ains.Sigue buenisimooo y con los nenes muy bien.

Y ademas ayer nos llego el cochazooo si,si, asi que en estos dias pondre foto.

martes, 28 de octubre de 2008

Mas cositas

Bueno es pronto decir VICTORIAAAA pero ya Abraham ha dicho papa,abu(abuelo), agua y upa(chupa), asi que estamos alucinando en colores, papa lo dice mas amenudo y abu asi que poco a poco, solo espero que este sea el comienzo.

Ayer le prepare la Agenda Viajera para la guarderia porque asi sabre las cositas que hace alli y sus cuidadoras sabran lo que hace aqui en casa, y la novedad que haga tanto en un sitio como en otro la sepamos y podamos trabajar para que se vuelva a repetir, y entre todos ayudar a que mejore mi Tesoro.

Bueno ayer llego mi mayor con 3 examenes del cole 2 notables y 1 sobresaliente, esta echo una Campeon, hoy tiene que asistir al grupo de hermanos , ya me contara como le fue, ayer le compramos unas zapatillas de deporte y el chandal nuevo del Madrid era para su cumpleaños que es el 17 de Noviembre, pero esta mañana se lo hemos dado, es que somos unos bullitas jeje, y se lo ha puesto como loco para ir al cole, esta guapisimooo.

Contaros que la gatita es una maravilla, super cariñosa, pegadita siempre a los niños, cuando no es con uno es con el otro, ademas se les sube encima y no usa las uñas es increible lo que sabe, hoy se subio al carro del peque y la agarro por las orejas y ella no hizo nada, yo le regañe al enano jeje y el se reia, y le dije despacito y la tocaba despacito, esta echo un bichejo, y ahora cuando se rie ya se le ve mas el diente que le ha salido y tiene una cara de pillo impresionante.

Ayer di mi primera practica de coche, y me fue bien aunque al principio se me calo dos veces el cohe, pero al venir para casa me hizo que fuese por toda la autoviaaaa si si por la autovia, hoy doy las clases dobles y dice que vamos a ir al pueblo de aqui al lado que alli es donde examinan, pero que voy a llevarlo yo todo el rato, y tenemos que ir por autovia de nuevo asi que ya os cuento mañana, chao.

domingo, 26 de octubre de 2008

Tenemos una gatita negra


Hoy llego a casa una nueva amiga para los nenes, se llama Puca y es una gatita negra preciosa, tendra unos 3 meses, y en cuanto llego al primero que se acerco fue a mi Abraham, asi que genial, es muy cariñosa y al nene le vendra genial, ademas es muy tranquila, ya les hare alguna foto juntos.

Ya mañana Lunes por cierto comienzo mis practicas de coche espero que para Noviembre tenga el carnet jejej, ah y la semana que viene tenemos el coche nuevo, un Mondeo Trend negro preciosooooooooo, asi que tambien pondre fotito jejej, bueno ya os dejo mañana mas.

sábado, 25 de octubre de 2008

Hoy es Sabado, ha cambiar la hora

Hoy es Sabado son las 22:10 y esta madrugada hay que quitarle una hora al reloj, asi que ya cada dia oscurece antes,llega el invierno.

Hoy no hemos salido de casa, mi marido trabaja seguido hasta Noviembre y hoy se ha venido la amiga de mi hijo el mayor viene casi todos los fines de semana, es como familia y se llevan muy bien, ademas quiere mucho a los peques, es muy buena niña jeje, yo digo que los fines de semana es mi niña como solo tengo niños pues la tengo adoptada.

Esta noche hemos echo dos pizzas al horno uumm ricas,ricas, Abraham esta acostado desde las 21:00 porque ya lleva unos dias que no quiere siesta asi que a las 20:00 baño, alas 20:30 cena y a las 21:00 estaba ya dormido en su cuna, esta semana que viene queremos ir a mirar el dormitorio que aun me queda una tienda por ver, hemos visto ya varios pero nada no me decido, pero creo que es mas el miedo a meter a mi Abraham en la cama, si fue una noche que lo intentamos y se pego hasta la 1:00 de la madrugada dando vueltas por el cuarto y cada vez que lo acostaba e la cama , se ponia de pie y asi 10000 veces asi que ya veremos cuando llegue el verdadero momento, pero es que el peque ya esta demasiado apretao en la mini cuna.

Mañana Domingo de Pipiri pingo y ya veremos que vamos hacer, asi que bueno ahora me voy a dar una ducha que ya es hora, mis tres mosqueteros duermen

viernes, 24 de octubre de 2008

Valoracion y ahora toca esperar.

Pues ayer como os dije vino la trabajadora social a casa, una chica joven y muy amable, nos hizo el cuestionario y observaba mucho al nene, cuando llego tocaba merienda y me vio en accion jeje, y me dijo que era increible que no paraba, pues con 3 nenes y 2 de ellos de pañales imaginaros¿no?, y ademas a mi Abraham que le ha dado por escalar y subirse a lo mas alto que vea, mesa,mueble,mesa del ordenador...

Asi que bueno, tardo bastante porque como os digo yo estaba medio con ella y medio con los peques. Cuando termino me felicito.

Yo le pregunte que puntuacion tenia aprox mi niño, ella me dijo que es Gran Dependiente y que los menores de 3 años siempre tienen el grado 2, que en dos meses me llegara una carta con el grado y vendran a decirnos a que ayudas podemos optar, yo le dicho que por ahora optaremos por la de cuidador no profesional, y asi tenemos para las terapias del peque y ademas queremos llevarle a la piscina pero ahora mismo ya es demasiado gasto el que tenemos, asi que un poco mas adelante y si nos conceden esta ayuda pues estupendo.

Asi que muy contenta porque voy arreglando cositas del peque ya solo queda que nos llamen para la minusvalia 

miércoles, 22 de octubre de 2008

Mañana viene la trabajadora social

Hoy a las 13:30 he recibido una llamada de la trabajadora social que vendra a valorar a mi tesoro  para la Dependencia, asi que me quede sorprendida ya que la solicitamos el 21 de Agosto y ya nos han llamado.

La chica a sido muy amable, vendra mañana a las 17:30 asi que ya veremos que tal.

He llamado a la Logopeda para decirle que mañana no vamos, porque vienen a casa y no se cuanto tardaran,asi que lo aplazamos para pasado y asi no perdemos la sesion de logopedia.

 

martes, 21 de octubre de 2008

Hoy comenzamos logopeda

Bueno pues ya es martes y esta tarde es la primera sesion de logopeda, vamos de 18:30 a 19:15, los martes y los jueves asi que bueno ya tenemos todos los dias ocupados de L a V.

Ademas en estimulacion temprana nos dieron un dia mas para ir con Marina que es su logopeda y terapeuta , los viernes asi que mas ayuda para el peque.

En cuanto tenga el carnet vamos a llevar a los nenes a piscina, queremos los sabados jeje, a ellos les chifla y asi tienen un rato de relajacion, y nosotros tambien asi que creo que a todos nos sentara muy bien.

sábado, 18 de octubre de 2008

FELICIDADES MAMA




Feliz Cumpleaños Mama, hoy cumples 51 años, asi que deseo que sigas siendo asi, una madre y abuela especial, eres mi madre, mi amiga y confidente, lo eres todo para mi, que verdad que es que madre solo hay una y tu eres LA MEJOR MADRE DEL MUNDO.TE QUIERO MAMA.

MARCHA POR LA VISIBILIDAD DE LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL:DERECHOS HUMANOS,¡YA! 25 DE OCTUBRE EN MALAGA







Derechos Humanos ¡YA!

Las personas con diversidad funcional serán "visibles" por las calles de Málaga


El próximo sábado, 25 de octubre a las 12 horas - desde la Plaza de la Marina hasta la Plaza de la Constitución-, el Foro de Vida Independiente en Málaga organiza, bajo el lema "Derechos Humanos ¡YA!" una marcha para exigir la aplicación real de los derechos humanos para el colectivo de personas con diversidad funcional física, sensorial, intelectual y mental.

El acto está inscrito en la Red de Marchas que a nivel nacional ha organizado el mismo Foro, cuyo inicio tuvo lugar el pasado 13 de septiembre en Madrid y en la que participaron cerca de 2.000 personas. Para más información consultar en http://www.marchadiversidadfuncional.org/


Se invita a participar a todas las personas con o sin diversidad funcional (dis-capacidad) a título personal o en grupos asociativos, plataformas y fundaciones. Asimismo, se acogerá con toda satisfacción a otros colectivos sociales y a la ciudadanía en general, que desee participar.


Con esta marcha se quiere denunciar las situaciones de abandono, discriminación y aislamiento que padece el colectivo:

- No se cumple ni respeta la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, ratificada por el gobierno español y en vigor en nuestro país desde el pasado 3 de mayo, con rango de Ley de obligado cumplimiento.


- Las administraciones miran hacia otro lado y no obligan a cumplir las normativas vigentes sobre: accesibilidad, educación, sanidad, empleo, etc., cuando afectan a personas con diversidad funcional.


El acto concluirá en la Plaza de la Constitución con la lectura del Manifiesto que recogerá las principales reivindicaciones en torno a la defensa de los Derechos Humanos de estas personas.
FORO DE VIDA INDEPENDIENTE
DERECHOS HUMANOS ¡YA!
"NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS"
web: http://www.forovidaindependiente.org/
email: foro.vida.independiente.andalucia@gmail.com

viernes, 17 de octubre de 2008

El primer diente del pequeñajo

Anoche le vimos el primer diente al pequeñajo el llevaba unos dias molestillo, pero a penas lloro, se daba con la lengua en las encias y ponia morritos y anoche tras el baño al echarle en el cambiador y mirarle las encias, alli estaba el piquillo de su diente, todos como locos de la emocion, ains que ya empieza a echar dientes mi bebe.

Bueno pues hoy a la 12:00 tenemos cita con el Inspector del EOE, hemos querido adelantarnos y hablar antes con el para el tema del cole de Abraham asi no nos podran decir que no les da tiempo a ponerle los recursos necesarios, asi que bueno ya veremos como nos va hoy, ayer hable con el Inspector por tlf y de entrada me dio tranquilidad parece y digo parece por que es la impresion que me dio al oirlo por tlf que esta dispuesto ayudarnos, pero bueno ya os contare, estoy nerviosa la verdad.

Ayer por la tarde fuimos a la Logopeda, hemos quedado que llevaremos al nene los martes y jueves de 18:30 ha 19:15, asi que bueno otra cosita mas, al fina nos faltan dias de la semana jeje.

Hoy es mi Aniversario, hace 14 años que nos conocemos mi marido y yo, asi que casi media vida llevo a su lado voy a Cumplir 31 el mes proximo, y han sido estupendos, sobre todos desde que nos casamos, yo diria que cada dia estamos mejor, parecemos dos quinceañeros "achuchaos", en fin que lo quiero muchisimooo, que es mi marido,mi amigo,mi confidente,mi amante eehhhhh ya esta que es muy temprano, bueno pues esta noche nos vamos los dos solitos a cenar y luego a bailar, mi madre se queda con los niños para que nos vayamos, asi que ya os contare.

miércoles, 15 de octubre de 2008

Bueno ya es jueves

Pues la semana liadisimaa como de costumbre,preparando papeles de todo tipo,ademas hablamos con la concejala de educacion y ella me derivo al inspector, para el tema de solicitar un aula TGD en el cole donde deberia ir mi hijo,asi que ya veremos que pasa.

Hoy fui con mi hijo el mayor a una asociacion que hay aqui llamada Asansul, gracias a ellos Abraham da Estimulacion Temprana 2 veces en semana, pues bien han organizado un dia para los hermanos de niños con Diversidad Funcional se lo dije y ha estado encantado de ir dice que asi aprendera mas para ayudar a su hermanito, asi que va muy contento, alli las spicologas han alucinado con mi mayor lo responsable que es y lo que cuida de su hermano, pero no solo de Abraham del peque tambien, se le que le vendra bien alli se desahogara porque el tambien estara sufriendo, porque hay dias que me hace unas preguntas y veo que esta muy preocupado por su hermano y por su futuro, aunque el aun es pequeño hasta Noviembre no cumple 10 años.

Bueno ya os contare mas cositas,chao.

sábado, 11 de octubre de 2008

Mas cositas

Pues nos volvio a sorprender queriendo coger al peque, esta mañana estaba dandole el bibi, y vino Abraham se hacerco y queria cogerle, asi que en cuanto termine de darle el bibi sente a mi Abraham a mi lado en el sofa y le puse al peque en sus piernas, pues bien el lo cogio y lo miraba , me miraba a mi y se reia, y lo abrazoooo fuerte fuerteee, y yo llorando de alegria asi que ya tengo pilas cargadas para un monton de dias jejeje.

Ahora esta sentado con su hermano mayor viendo dibuijitos y en 30 min aprox, empezaremos a trabajar un ratin en mesa,puzzles,dibujar y construcciones, y luego a jugar en el suelo que le chifla, con coches y cosquillitas, menos mal que esta aqui mi  mayor que es el mejor terapeuta del mundo, siempre quiere jugar con su hermano y le ayuda en todo, asi que soy dichosa de tener esta familia, los adoro.

jueves, 9 de octubre de 2008

Pues continuamos con las gestiones

Pues ayer cuando mi mayor se fue al cole y el mediano a la guarderia, me puse las pilas termine de preparar el almuerzo , recogi un poco la casa, y fui con el peque al centro.

Fui primero al ayuntamiento a solicitar la solicitud, ya que vamos hacernos el libro de familia numerosa, lo cual veo una tonteria la verdad, o es que en el libro de familia no se ve que tenemos 3 hijos, pero bueno si hay que hacerlo se hace y ya esta total un papeleo mas.

Ademas alli mismo en el Ayuntamiento pregunte por Educacion, me indicaron donde es, fui a intentar coger cita con la concejal de educacion y no estaba, asi que me cogieron los dato y dijeron que me llamaria, y cuando llegue a casa me dijeron que la persona con la que pedi cita es la Directora del cole donde yo estaba en EGB asi que he tenido suerte ya que es una mujer estupenda, estoy deseando verla, espero que me pueda ayudar, mi intencion es empezar ya a moverme para solicitar que pongan en el cole de mi niño un aula para tgd, ya que en el cole que le pertenece ya hay dos nenes y con el serian 3 y por Ley la deben poner.

Aqui en mi pueblo solo hay un cole que la tiene pero alli los niños son muy grandes tiene 2 niños 8 años y 1 niña 9 años, ademas de no ser el colegio de zona nuestro, asi que ya os contare que tal van las cosas

miércoles, 8 de octubre de 2008

NOTICIA

Día Europeo del Autismo


Solidaridad Digital (06/10/2008)

Con motivo del Día Europeo del Autismo la Confederación Autismo España (CAE) y la Federación Española de Asociaciones de padres de Personas con Austimo (Fespau),se adhieren al posicionamiento tomado por la entidad europea como llamamiento a los Estado miembros así como al Consejo de Europa


Los Estados miembro de la Unión Europea y del Consejo de Europa deberían prestar una especial atención a los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) teniendo en cuenta su alta prevalencia.
Si nos basamos en estudios científicos, y si consideramos el conjunto de TEA, esta discapacidad afecta al 0,6% de la población, lo que significa que en Europa hay cinco millones de personas con autismo.


Los trastornos del espectro autista constituyen para las personas que los presentan una discapacidad significativa y crónica, presente a lo largo de toda su ciclo vital. No se deben a una causa biológica única sino a una probable etiología multifactorial que interfiere con el adecuado desarrollo y funcionamiento del cerebro, y en ocasiones son identificables a una edad muy temprana. Los TEA afectan profundamente la manera en que las personas se comunican y se relacionan con su entorno. Esta discapacidad afecta a áreas vitales del desarrollo psicológico y del comportamiento, a lo largo de toda la vida.

Los trastornos del espectro autista pueden afectar a cualquier familia, independientemente de su etnia o condición social, y es cuatro veces mas frecuente en hombres que en mures.

Los Estados miembros de la Unión Europea y del Consejo de Europa deberían garantizar el respeto de su dignidad y de sus derechos humanos.. Para ello, han de ser tratadas y consideradas como personas paces de alcanzar metas como la independencia y la autodeterminación.

Las personas con TEA tienen el mismo valor humano que cualquier otra persona, por tanto han de beneficiarse de los mismos derechos, los cuales han de ser preservados y defendidos para todas las personas con discapacidad.

Pero, debido a la complejidad de sus necesidades, las personas con TEA forman parte de un grupo especialmente vulnerable, incluso dentro de las personas con discapacidad. Como subrayó el Consejo de Europa, son frecuentemente objeto de las más serias discriminaciones.

A pesar de la disponibilidad de modelos de buenas prácticas, la mayoría no se benefician del progreso científico, médico, educativo y social acontecido en las últimas décadas. Como consecuencia, la gran mayoría de personas con autismo todavía no disfrutan de educación y tratamientos personalizados especializados, que les permitirían mejorar sustancialmente.

Por todo ello, Autismo Europa solicita a todos los países integrados en la UE que presten una especial atención en adaptar los cuidados y educación para las personas con TEA bajo una aproximación a los derechos humanos

Hace dias que no escribo


Pues hace unos cuantos dias que no escribo nada, ni leo el blogger de mis niñ@s asi que os pido disculpas, pero es que no paramos el Lunes fuimos a Granada a la consulta de Juan Martos, y salimos muy contentos la verdad, es un hombre muy agradable y transmite mucha paz, nos dio el diagnostico del nene cosa que ya sabiamos nuestro tesoro tiene autismo, pero lo que mas nos interesaba era que nos diese pautas a seguir para trabajar con el y ayudarlo mas y asi fue, asi que nos pusimos manos a la obra comprando todo lo necesario para hacerle un tablero de peticiones, compramos el tablero de corcho,belcros,cartulinas,colores...

Asi que entre los niños, la casa y ahora los deberes de Abraham apenas me da tiempo a nada, pero no dejare este rinconcito abandonado ya que es una forma de expresarme y dentro de unos años cuando lo lea vere el gran cambio y lo que avanzo nuestro hijo, gracias a papa,los hermanos,los abuelos y mama jejeje.

Bueno ahora me dare un paseito por los blogger de mis niñ@s

viernes, 3 de octubre de 2008

Vaya semanita de virus

Bueno pues el miercoles nos llamaron del cole de mi hijo mayor ,se puso con vomitos y diarrea, asi que fuimos corriendo por el, se sintio muy mal todo el dia, no pudimos ni llevarle al pediatra ya que tenia muchos mareos, a la mañana siguiente lo  llevamos al pediatra , y nos comento que hay un virus que dura de 24 a 48 horas, y asi fue al dia siguiente estaba estupendo, pero a quien le toco a mi, uufff que mala estaba daba dos pasos y al baño, asi me pegue otras 24 horas y ahora le toco a mi marido, comenzo ayer por la tarde y ya parece que esta mejor, asi que creo que hemos perdido 2 kg cada uno jejeje, por ahora los peques estan bien, aunque no me extrañaria que les pase igual, esperemos que no, pero mi casa ahora mismo es un hotel para los virus jejeje