Autor: Redacción/Adriana Pérez Pesce
Foto: Cortesía del FVI
“Defendemos el valor de la diferencia”. “Nuestros objetivos se dirigen al pleno reconocimiento y respeto de los derechos humanos”. “La diferencia está en la forma de pensar”. “Internet ha significado una especie de milagro que ha servido para unirnos”. “Exigimos ser iguales como ciudadanos porque sabemos que es posible”. “El día ideal es el que se vive con dignidad”.
Estas son algunas de las principales afirmaciones que Ismael Lloréns Santamaría, gestor del Foro de Vida Independiente (FVI), ha realizado durante una entrevista concedida a Noticias Positivas.
Como uno de los administradores del espacio virtual, Lloréns Santamaría ha invitado a los 750 miembros que forman parte de la red a participar del cuestionario con sus opiniones. A continuación se detallan los puntos destacados del encuentro:
Noticias Positivas: ¿Por qué y cuándo nace el FVI en España?
Ismael Lloréns Santamaría: Nació en junio de 2001, de la mano de tres compañeros conocedores del Movimiento de Vida Independiente, basado en el nuevo paradigma social de la diversidad funcional, por entonces no desarrollado en España. Actúan desengañados ante la pasividad del movimiento asociativo y el propio desarraigo, como colectivo que las personas con diversidad funcional -en su mayoría aisladas- venían mostrando.
Hay que comprender que el predominio del modelo de la diversidad funcional existente por entonces, y que hoy pretendemos fervientemente ir cambiando, es el modelo médico-rehabilitador, que nos trata como personas carentes de libertad y autonomía en la toma de nuestras propias decisiones, por el hecho de que se nos considera enfermos a “rehabilitar”, motivo por el que acaban decidiendo por nosotros. Sin embargo, nosotros defendemos el valor de la diferencia, queriendo hacer ver a la sociedad que el problema no somos nosotros, sino una visión equivocada y discriminatoria a la hora de dar soluciones, lo que nos ha convertido en los sufridores de un error social de planteamientos que no estamos dispuestos a dejar que persista en el tiempo.
N+: ¿Cuál es su principal objetivo?
ILS: Difundir en España el Movimiento de Vida Independiente que surgió en Estados Unidos allá por los años 70 y que está bastante arraigado en Europa. Se constituye como un grupo de reflexión filosófica acerca de la diversidad funcional.
Tenemos claro que la diversidad funcional es una cuestión de derechos humanos, con lo que nuestros objetivos se dirigen al pleno reconocimiento y respeto de esos derechos que a diario se vulneran, pero que son fundamentales para erradicar definitivamente la histórica discriminación que padecemos y para lograr una igualdad de oportunidades, todo ello encaminado a lograr una vida digna.
Nosotros mismos y la sociedad tenemos que comprender que no somos culpables por ser diferentes y que esas diferencias tienen solución con la aportación de apoyos (cada cual los que precise) y con un cambio de mentalidad, tanto propia como social. No somos nosotros los ciudadanos que molestamos en ciudades inaccesibles, sino la inaccesibilidad, producto de un pensamiento equivocado, la que nos hace las ciudades intransitables. Todo cuanto reclamamos, no sólo nos beneficia a nosotros, sino que además proporciona una calidad de vida social mayor y nuestra realidad es enriquecedora, muy enriquecedora, por la sencilla razón de que es una realidad social sin más y no puede ser descartable sino siempre asumible. La diferencia está en la forma de pensar.
N+: ¿Quiénes integran el foro?
ILS: Actualmente, somos unos 750 los miembros, con o sin diversidad funcional, de España y de otros países, principalmente de Latinoamérica. El Foro constituye, hoy por hoy, un grupo de apoyo mutuo que ninguna asociación ha logrado, porque todo dimana de la aportación y discusión de igual a igual sobre nuestras propias experiencias y diferentes formas de proyectarlo, con lo que también vamos generando incluso, una conciencia colectiva de la que adolecíamos, además de la individual, ya que hay que entender que muchos de nosotros, por esa imposición social, partíamos de conceptos también equivocados. Y principalmente por falta de información.
N+: ¿Existen subgrupos dentro del foro?
ILS: Existen dos tipos de subgrupos. Por un lado, los subforos autonómicos para tratar temas muy concretos que afectan directa o exclusivamente a alguna comunidad autónoma. Por otro lado, están los subforos temáticos para tratar temas más concretos: Bioética, Mujeres, Vida Activa, Accesibilidad y Tecnología, Sexualidades Diversas, Difusión y Misceláneas, son los que existen en la actualidad, que son utilizados únicamente cuando se trata de acciones puntuales que pueden motivar el colapso del grupo general. Es requisito previo para formar parte de cualquiera de los subforos ser miembro del FVI, con lo que no se priva a nadie de su participación e información.
N+: ¿Reciben alguna ayuda económica?
ILS: El presupuesto anual es de cero euros. El que propone una acción comienza a llevarla a cabo, junto a quien le apoya. Nuestra “sede social” está en Internet. Sobre estas bases, somos personas muy convencidas y con profundos ideales en todo aquello que defendemos. En el FVI no hay jefes, ni estatutos.
N+: ¿Cómo ha impactado la tecnología en vuestras vidas?
ILS: Existen numerosas ayudas técnicas muy eficaces para apoyar a las personas en sus diversidades funcionales, ya sean físicas, sensoriales, mentales o intelectuales. Claro que, su altísimo coste de mercado en la mayoría de los casos y la escasa o nula dedicación de fondos públicos en España, para cubrir las necesidades de los usuarios de estas ayudas técnicas hace que sólo nos podamos aprovechar en un pequeño porcentaje de todas las ventajas, que nos posibilita el enorme trabajo de investigación y fabricación de estas nuevas tecnologías.
Hace falta un sistema eficaz de prestaciones para el uso de ayudas técnicas que incrementen la autonomía personal y la vida independiente de las personas con diversidad funcional.
Para los miembros del FVI, Internet ha significado sin duda una especie de milagro que ha servido para unirnos, porque por nuestras características estábamos aislados. Esperamos que cada vez sean más las personas que se acerquen a compartir nuestra estructura. De hecho el crecimiento y la participación han sido más que notables en los últimos tiempos.
N+: ¿Cómo avanza el proceso de dejar de utilizar los términos "discapacidad" o "minusvalía"?
ILS: El uso de "persona con diversidad funcional" emanada en el FVI desde 2005, fue muy discutido internamente en su momento. Nace como necesidad impuesta por el propio arquetipo social que defendemos. Una vez te has convencido de que tú como persona con diversidad funcional no eres el problema sino su sufridor, descubres que no es justo ser denominado con una terminología tan peyorativa como “disminuido”, “discapacitado”, “inválido”, “minusválido” o “deficiente”, que son más propias de ese modelo médico-rehabilitador que nos viene impuesto y que nosotros combatimos. Somos diferentes en nuestras funcionalidades, pero exigimos ser iguales como ciudadanos, porque sabemos que es posible. Su acuñación sigue un proceso lento pero esperanzador al mismo tiempo.
Esta es la primera vez en la historia que se propone una terminología desde la misma base de las personas con diversidad funcional.
N+: ¿Cuáles son las actividades en torno a la aplicación de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con diversidad funcional?
ILS: La Convención abre un nuevo paso a la esperanza para nosotros, por su amplio contenido de ese modelo social igualitario que reivindicamos y por cuanto nos abre camino a la autodeterminación. Pero ahora somos nosotros quienes tenemos que llevar esos principios a la práctica.
Estamos recabando firmas en el Foro para poder formar parte como miembros directos del proceso de seguimiento de esa convención, en base a su artículo 33.2, a través de nuestros compañeros, con ese carácter que defendemos de ser un grupo de acción y reflexión no constituido pero sí independiente, porque como ciudadanos plenos y libres que somos podemos y queremos desarrollarlo.
Tenemos previsto abrir una nueva Web dedicada a la convención cuyo objetivo será garantizar su cumplimiento, en la que emprenderemos la campaña "Vela por la Convención" que queremos que se haga extensiva al mayor número de ciudadanos e instituciones tanto públicas como privadas y porque en base al artículo 8, se trata de apostar por una fuerte toma de conciencia a la que están obligados los Estados parte de la misma.
N+: En ese sentido, ¿tienen programadas más marchas para lo que queda del año?
ILS: Sí, aún queda pendiente una marcha en Castellón, prevista para el 30 de noviembre, y otra en Elche, sin fecha determinada. Asimismo, sigue abierta la Marcha Virtual mediante la cual todo aquel que desea participar nos remite una fotografía y una frase personal que la acompañe. Esta Marcha Virtual estará activa hasta el día 10 de diciembre, Día Internacional de los Derechos Humanos.
N+: ¿Cuál es la respuesta de la ciudadanía frente a vuestro reclamo?
ILS: Respecto de las marchas celebradas en las distintas ciudades, en el marco de la Red de Marchas por la Visibilidad de la Diversidad Funcional, han sido exitosas en cuanto a participación de personas con diversidad funcional física, sensorial, mental e intelectual, lo mismo que aquellas que se han adherido a nuestras reivindicaciones y que han salido a las calles para hacerse visibles, bajo el lema general de "Derechos Humanos ¡YA!". Las Marchas de Madrid, Barcelona, Las Palmas, Valencia o Málaga han supuesto que más de 3.000 personas nos hayamos hecho visibles en las calles, para mostrar nuestra perspectiva de primera mano a la ciudadanía, que cada vez es más consciente de la necesidad de un diseño social para todos, donde tenemos cabida en igualdad de oportunidades todas las personas que desde nuestra diversidad aportaremos riqueza al conjunto.
N+: ¿Qué propuestas tenéis para mejorar la accesibilidad en general?
ILS: Mejorar la accesibilidad no tiene secreto. Está todo inventado: rampas, ascensores, subtitulados en imágenes, comunicación alternativa, texturas cambiantes en pavimentos o software de uso sencillo y adecuado. Es nuevamente una cuestión de pensamiento. ¿Molesta a alguien un ascensor con la botonera en braille y a una altura adaptada? No. ¿Perjudica a alguien un sistema de avisos acústicos en edificios públicos y privados? No. Es la ausencia de estos medios la que nos limita, pero no es algo sólo para unos cuantos "necesitados".
La única propuesta eficaz que existe hoy en día en materia de accesibilidad es que se cumplan las leyes existentes, tanto a nivel nacional como autonómico. En España existe una buena legislación al respecto, pero lo malo es que la mayoría no se aplica convenientemente.
N+: ¿Cómo os gustaría que fuera un día ideal?
ILS: El día ideal de una persona con diversidad funcional en nada se distingue del de otra persona sin diversidad. El día ideal es aquel en que una persona se siente feliz, no discriminada, partícipe plena del entorno social en el que vive, con las mismas oportunidades que los demás, autónoma e independiente para tomar todas las decisiones que afectan a su vida, con el derecho a acertar y a equivocarse, respetando y siendo respetada, cumpliendo con todas las obligaciones ciudadanas y disfrutando de todos los derechos. El día ideal es el que se vive con dignidad.
N+: ¿Qué actitud esperan de los medios de comunicación?
ILS: Precisamos mayor grado de implicación y complicidad en esta dirección y no en la dirección de rancios modelos excluyentes. Necesitamos de la ayuda de los medios para que la información llegue a todos los lugares y personas de nuestro país.
DATOS DE CONTACTO:
www.forovidaindependiente.org/
www.marchadiversidadfuncional.org
